Le Blog de Thierry

Vivre le bonheur intensément

Bonsoir,

Vivre chaque minute, chaque seconde de bonheur intensément, comme si c'était la dernière fois...tout en se remémorant la phrase de Gonzague ce jeudi "thierry, entre l'option 3 mois et l'option 10 ans, choisis la deuxième"; cela oblige a vivre chaque moment intensément. Et surtout ne pas penser à demain. Espèrer des paliers, plus qu'une courbe linéaire décroissante.

Vivre l'instant présent intensément : fêtes de l'école avec les trois enfants vendredi, capter leur regard sur la scène lorsqu'ils vous cherchent. Ils sont tellement fiers et accomplis "c'est mon papa" à dit Arnaud a ses copains. Et tant pis si il a du mal de marcher. On s'en fout. Et pourtant, papa ne peut à chaque instant éviter de se poser la question de savoir si ce n'est pas la dernière fête de l'école à laquelle il assiste. Alors, il s'abreuve, se nourrit, se gave de l'instant présent. Carole, tu m'avais offert "Vivre l'instant present" de Chiara Lubich, fondatrice des Focolari. Lisez le. Un petit livre plein de sagesse. Lisez le, achetez le, je vous en exhorte. Vous en sortirez forts. Merci Carole, souvent je replonge dans ce petit livre et j'y puise énérgie et courage.

Et puis, comme tous les week ends, moments exceptionnels avec les enfants "sans marcher". La maladie, aussi pénible qu'elle soit, oblige à se dépasser, a faire des choses que jamais l'on aurait fait dans une vie. La semaine dernière, je disais à Chris et Cécile que cela pouvait être une grâce. Alors ce dimanche, nous avons fait taxi+train+taxi arrivée au Havre et réception par le capitaine d'armement d'un des plus gros porte containers du monde. Un geste d'amitié désinteressé et profondément humain d'un grand capitaine d'industrie. Les mots me manquent pour le remercier. Alors, ce sont les enfants eux-même qui l'on appelé du téléphone portable et du haut de leurs 5, 9 et 11 ans pour leur faire partager toute l'émotion qu'ils avaient eux. Des bouffées d'émotions. Assis sur le poste de pliotage, debout sur la passerelle avec les jumelles. Et à table, le capitaine nous a raconté des histoire de pirate. Jamais absolument jamais, les enfants n'oublieront. Quelle aventure. En leur nom merci. Il y avait du soleil dans leurs yeux, ce soleil qui vient avec l'été et dont je me suis nourris.

Merci.

Mardi sera moin drôle. Pitiié Salepetriere. Rdv avec l'ergothérapeute. Et oui, quand le bras gauche manque de force, il faut commencer à réflechir à des palliatifs en terme de matériels. C'est stupide, mais on a besoin de son bras gauche, pour taper, pour téléphoner,...alors il faut se préparer à un matériel adéquat. Le 21 juin (samedi), c'était la journée nationale SLA. Personne n'en a parlé. Pas un mot dans la presse, dans les médias. Bien trop occupé par la fête de la musique et ce monde de superficialité. Pourquoi. Pourquoi ?

Je vous embrasse.

Vivre le bonheur intensément

Bonsoir,

Vivre chaque minute, chaque seconde de bonheur intensément, comme si c'était la dernière fois...tout en se remémorant la phrase de Gonzague ce jeudi "thierry, entre l'option 3 mois et l'option 10 ans, choisis la deuxième"; cela oblige a vivre chaque moment intensément. Et surtout ne pas penser à demain. Espèrer des paliers, plus qu'une courbe linéaire décroissante.

Vivre l'instant présent intensément : fêtes de l'école avec les trois enfants vendredi, capter leur regard sur la scène lorsqu'ils vous cherchent. Ils sont tellement fiers et accomplis "c'est mon papa" à dit Arnaud a ses copains. Et tant pis si il a du mal de marcher. On s'en fout. Et pourtant, papa ne peut à chaque instant éviter de se poser la question de savoir si ce n'est pas la dernière fête de l'école à laquelle il assiste. Alors, il s'abreuve, se nourrit, se gave de l'instant présent. Carole, tu m'avais offert "Vivre l'instant present" de Chiara Lubich, fondatrice des Focolari. Lisez le. Un petit livre plein de sagesse. Lisez le, achetez le, je vous en exhorte. Vous en sortirez forts. Merci Carole, souvent je replonge dans ce petit livre et j'y puise énérgie et courage.

Et puis, comme tous les week ends, moments exceptionnels avec les enfants "sans marcher". La maladie, aussi pénible qu'elle soit, oblige à se dépasser, a faire des choses que jamais l'on aurait fait dans une vie. La semaine dernière, je disais à Chris et Cécile que cela pouvait être une grâce. Alors ce dimanche, nous avons fait taxi+train+taxi arrivée au Havre et réception par le capitaine d'armement d'un des plus gros porte containers du monde. Un geste d'amitié désinteressé et profondément humain d'un grand capitaine d'industrie. Les mots me manquent pour le remercier. Alors, ce sont les enfants eux-même qui l'on appelé du téléphone portable et du haut de leurs 5, 9 et 11 ans pour leur faire partager toute l'émotion qu'ils avaient eux. Des bouffées d'émotions. Assis sur le poste de pliotage, debout sur la passerelle avec les jumelles. Et à table, le capitaine nous a raconté des histoire de pirate. Jamais absolument jamais, les enfants n'oublieront. Quelle aventure. En leur nom merci. Il y avait du soleil dans leurs yeux, ce soleil qui vient avec l'été et dont je me suis nourris.

Merci.

Mardi sera moin drôle. Pitiié Salepetriere. Rdv avec l'ergothérapeute. Et oui, quand le bras gauche manque de force, il faut commencer à réflechir à des palliatifs en terme de matériels. C'est stupide, mais on a besoin de son bras gauche, pour taper, pour téléphoner,...alors il faut se préparer à un matériel adéquat. Le 21 juin (samedi), c'était la journée nationale SLA. Personne n'en a parlé. Pas un mot dans la presse, dans les médias. Bien trop occupé par la fête de la musique et ce monde de superficialité. Pourquoi. Pourquoi ?

Je vous embrasse.

Envie/besoin de vous dire

Bonsoir,

Deux fois, trois fois, j'ai éteins la lumière pour la rallumer. Crévé mais tellement besoin de vous parler.

Besoin de vous dire que c'est grâce à vous que je tiens,

Besoin de vous dire que vous êtes mes jambes et mes bras,

Besoin de vous dire que vous êtes mon énergie

Besoin de vous dire que je n'ai pas le droit de vous laisser tomber et que c'est pour cela que je vais aller au bout du bout

Besoin de vous dire que, grâce à vous (merci Christophe), je réflechis à un projet "to keep my brain busy and to fuck up the desease" (désolé mais c'est plus fort que moi)

Besoin de vous dire je vous remercie pour vos élans d'amour spontanés, vos valeurs, votre humanité.

Vous mes enfants qui me lirez le jour venu, toi maman et vous mes amis.

Je vous embrasse.

note rapide

Bonjour,

Une note courte. Je suis fatigué. Les signes tangibles de dégradation se manifestent. Difficle de rester serein, malgré vos exhortations. J'ai peur de ne plus pouvoir écrire, tant le bras gauche commence maintenant à faiblir après la jambe guauche. Pourquoi ? Oui, les amis, j'ai peur. C'est la première fois. Oui, j'ai peur. Putain de compte à rebours. Le téléphone est lourd. Excusez moi, je ne veux pas vous embarasser. Mais j'ai les boules.

Pourtant, j'ai vécu quatres jours intenses.Fêtes des pères, week end fou (Londres) avec Antoine et Arnaud chez Chris. Merci Chris. Taxi, Eurostar, black cab...pratiquement sans marcher. Merci Chris d'avoir promené Antoine et Arnaud dans ta voiture. J'ai commencé à parler de la maladie aux enfants. Pour la première fois, j'ai prononcé les trois lettre SLA. Dans l'Eurostar au retour dimanche. Ils ont ri, de ce fou rire innocent d'enfants.

Je n'aurais pas du commencer cette note. Suis trop faible aujourd'hui.

Les yeux grand ouverts

Bonsoir,

Se battre, se battre, pas le choix. On est tous d'accord. Tenir debout. Merci pour vos exhortations. J'adore. J'ai toujours été un battant. Luce, tu me l'a rappelé. Alain, Guillaume. Ouaih, on ira jusqu'au bout du voyage. Promis. Avec des armes. Celles que vous me communiquez tous les jours, vos mots, vos émotions pures, vraies, intactes.

Et puis, la maladie fait ouvrir grand les yeux. Je découvre des choses. La bonté de l'être humain, la vraie amitiée sincère et détachée, la chaleur d'un regard, l'émotion vraie. On voit les choses, les objets, les gens d'une autre façon. Les yeux sont grand ouverts, on percoit tout; la maladie développe un véritable et nouvel instinct nouveau. Celui de la jouissance de chaque moment passé à bavarder, à prendre une main, à rire, à se battre...le rapport humain prend une dimension nouvelle, énorme. Plus rien n'est banal. Tout est intense, intensité, fort et puissant. Les phrases, les mots, les émotions, les accolades...commme si le corps humain se transformait. On s'abreuve, on se nourrit de cette humanité, les enfants, les amis et la prière.

Un autre regard, les yeux grands ouverts...chaque signe d'encouragement, chaque sourire, chaque claque dans le dos est comme une vague qui vous pousse à aller plus loin. On voit chez l'être humain, chez l'autre une dimension jamais percue encore. Trop pris par la vie quoditienne jusqu'alors..

Malade, on se pose, on regarde, on écoute, on entend, on s'abreuve...pour pouvoir le lendemain apprécier encore chaque minute additionnelle de vie...même si c'est dur tellement cela fait mal. Mais on s'en fout. Pas le choix.

Et puis, on rencontre des gens extraordinaires ou l'aspect jamais percu de certaines personnes. Merci Laurence, merci Marc, merci Sylvina pour ton appel. Ceux qui étaient là, ceux qui progressivement ne sont plus là, ceux qui prennent relais, les vrais et les faux (heureusement très très rares !) amis. Allez, continuons tous et on ira loin. Promis. Je vous le dois.

Je termine. J'ai mal physiquement forcément. Mais je souris et réalise combien le don de la vie est un cadeau.

Merci, merci, merci pour tout.

Le don de la confirmation

Bonjour,

Grand moment d'émotion religieuse ce week end. C'était la confirmation d'Antoine. La veille, le vendredi, je l'ai préparé avec lui en lui rappellant l'importance de ce sacrement, en reprenant les principes du baptême : renoncer au Démon, vivre une vie chrétienne, droite et bonne.La confirmation vient renforcer l'action du Saint Esprit dans l'âme du baptisé. Elle vient communiquer à Antoine des dons surnaturels qui le rendront plus fortement chrétien, soldat et apôtre de Jésus Christ.Il l'a compris.

Nous nous sommes basés sur un livre que m'a donné Lyliane et qui a accompagné son mari avant son décès. Un bel ouvrage, simple et tellement didactique "La Foi de nos enfants" aux Editions la Lumière du Monde.

Et le samedi, il a recu sa petite croix en provenance de Bethléem. Sur un document figuraient cette phrase magique "je remets mes parents au Seigneur". Je l'ai soulignée et je l'ai remercié pour ce don qu'il me faisait.

Et dimanche, soutenu par le bras bienveillant du parrain, nous sommes allé à l'église. J'étais fier de mon fils. J'ai regardé la croix, j'ai chanté les louanges de Dieu et je me suis perdu dans ses yeux. Oui, tu seras un bon et fidèle soldat de Jésus Christ mon fils. J'étais fier de moi, la vraie fiertée d'un père. Un mental d'acier, j'étais comme galvanisé, comme en en état de grâce.

Lyliane m'avait dit dimanche matin au téléphone, "Thierry, regarde la croix, perds toi dans la croix". Oui Seigneur, tu m'a aidé. Je me suis perdu dans tes yeux et dans les yeux d'Antoine.

Oui tu seras un vrai soldat et apôtre de Jésus-Christ mon fils. Je prie pour toi, toi qui désormais porte cette magnfique croix en provenance de Bethléem et dont tu n'es pas peu fier.

La foi en l'être humain

Cela va vous paraître ridicule mais je voudrais dire aujourd'hui que j'ai découvert au travers des mains tendues, des appels d'amis, des sourires que l"être humain peut être Bon. C'est là où l'on se dit que Dieu existe et qu'il a façonné l'être humain à sa façon. Et puis bien sûr, il y a "les autres". Il y a le Bien et le Mal, mais l'être humain peut être foncièrement Bon.

J'ai vécu aujourd'hui des moments de bonté d'une rare intensite, d'une rare densité. Rien que pour cela, je suis heureux d'être sorti de ma bulle depuis quelques semaines, de ce face à face avec la mort. Oui, je crève de mal, mais la mort elle attendra, parce que il y a encore tellement de bonté à prendre.

Mes amis, ce sont mes clients et colllègues. Forcément, je n'ai fait que bosser pendant 20 ans. Les clients, des gars de 50 ou 60 ans qui ont développé leur groupe sans émotion, à la force du poignet, des battants, des durs. Et là, l'émotion explose à la gueule, l'émotion brute, pure, sans fard, sans filtre, les mots vrais, beaux et purs, spontanés.

Merci à toi Emmanuel pour l'heure passée ensemble... tu n'a pas voulu me dire combien de temps ton oncle avait combattu cette foutue maladie...tu craignais de me faire peur...peut-être moins d'un an sûrement..j'ai insisté...insisté...tu n'a rien voulu lâcher..ce n'est pas grave...

Merci à toi Bernard. Putain, bernard, qu'est ce que j'aurais aimé que mes mômes entendent tes mots. Pourtant, Bernard, tu n'es pas un tendre et bien là, Bernard, j'avais envie de te dire " tu leur dira la même chose à mes trois mômes le jour de mon enterrement, hein Bernard, tu les coinceras à la sortie de l'église et tu leur diras les mêmes mots". Bernard, tu m'as presque fait pleurer mais tu m'as donné tellememt d'énergie.

Et puis Alain à qui j'avais promis de donner des nouvelles...On le fera ce deal... mais que tes mots étaient vrais, beaux, sincères, oui on se verra à Paris et toi aussi tu leur diras à mes trois mômes, tu leur diras.

La semaine dernière, mon prêtre me disait que l'on fêtait l'apparition de Jésus à Paray le Monial en 1675 je crois. Jésus y avait dit "voyez ce coeur qui a tant souffert et qui ne recoit que de l'indifférence". Mais aujourd'hui, je n'ai reçu au bureau que des vagues d'amour et de bonté, brute, violente, celles qui frappent comme la vague glacée..mais qui font tellement de bien.

Et puis les enfants. Ce soir, surprise, livreur japonais, sushis et dîner avec baguettes. On prend des photos. Les enfants sont ravis.

Mon horizon s'est raccourci, il faut faire vite, vite, demain après demain, il sera trop tard. Je suis le seul à le savoir. 

Mon ami et client Louis m'appelle. Il "sait". Il entend les enfants sur mon portable. Il me dit " tu vois, le bonheur est à tes pieds et tu ne le savais pas". Qu'est-ce que tu as raison Louis. Qu'est-ce que je les aimes mes trois garçons.

La nounou a accroché le cadre avec la photo de la journéee passée à faire du poney dans la chambre des deux plus petits, Adrien et Arnaud. Je suis heureux.

Et puis, grâce à Guillaume, les vacances de juillet sont calées. Antoine, Arnaud, Adrien et la nounou. Je devrais encore arriver à dissimuler, à cacher ma souffrance. Interdit de montrer, interdit de craquer. Taxi, Tgv, taxi direction Chamonix. Petit train, téléphérique, etc....mes dernières vacances debout, mes dernières vacances probablement. Je vai essayer de me gaver de leur bonheur.

Je souffre. Fasciculations, douleur musculaires et à la trachée. Mais je m'en fous. La mort attendra encore. Il y a trop de bonheur à prendre ici et là.

Bonsoir. Merci à vous dont les vagues de bonté brute me permettent de remonter sur le sable lorsque je sombre. Je vous embrasse.

Promettez moi. Ces moments, on va les vivre intensément, comme je les vis avec mes trois petits gars.

Je vous embrasse.

Merci/papillons de charcot/21 juin

Chers amis,

Cela fait peut être un mois que je blogge. Je voudrais tous vous remercier. Vos messages, la sincérité de ceux-ci, tout cela me donne envie de me battre pour mes trois petits enfants. J'ai compris Sophie que je serai toujours leur papa, même en chaise et incapable de parler. Et puis Antoine aura bientôt 11 ans, il comprendra lui. Si je vous donne les larmes aux yeux, vous aussi vous me les donnez.

Oui, j'ai mal, oui je crève de mal, oui je ne dors plus, oui la mort, la faucheuse est là au bout du chemin, oui je hurle "pourquoi ?" tous les matins après mes nuits sans sommeil, oui la détresse morale s'ajoute à la souffrance physique, non personne ne comprend rien à la maladie, il y en a même qui vous dises "tu as bonne mine" et qui en viennent à penser que vous n'avez rien...forcément quand vous êtes assis, puisque les médecins vous disent de bouffer et que vous ne faites aucun exercice !!! qui vous parlent d'aller faire le Chemin de Compostelle (Patrick je t'adore, mais tu déconnes complètement mon vieux) alors que vous arrivez à peine à marcher 200 mètres ou qui vous reprochent d'être encore en position debout !

....mais surtout ne pas plaindre.

Alors, je prie. Dieu est miséricorde, cela aide à pardonner et j'écris ici sur ce blog.. Vous êtes mes compagnons de route, vous êtes la main tendue du bon samaritain, merci pour votre écoute, merci pour vos témoignages, je ne sais pas quoi dire...

Oui, j'ai refait une chose passionnante ce dimanche avec les enfants et dont ils se rappelleront toute leur vie...oui, ils ont pris des photos si vous saviez....nouvelle viste chez des amis industriels...célèbre marque de biscuits bretons....mais j'arrive à la limite en terme de marche...oui, j'ai un autre projet...pour chacun des prochains dimanches.. Et si il faut les faire en chaise, on  les fera en chaise, flute...

Dans mon rituel post connaissance du diagnostic, j'ai pris l'habitude de déjeuner dans une sandwicherie avec chacun de mes trois enfants : lundi, Adrien; jeudi, Arnaud et vendredi Antoine. J'y vai en taxi ou je les y rejoins...j'ai trop peur qu'il voit combien marcher est difficile. Avec Adrien qui a cinq ans, c'est plus simple, je lui dis cours te cacher et il court au bout de la rue...il ne me voit pas. Il m'a demandé à midi aujourd'hui "quel âge tu as papa ?" je lui ai répondu "44 ans"...il m'a regardé, fait de gros yeux et m'a dit "mais tu es vieux, tu vas bientôt mourir alors"..je l'appelle "mon concentré d'amour", c'est le surnom que je lui ai donné..."je lui ai répondu..Dieu seul sait" et vous savez quoi, il m'a répondu "et Jésus aussi"...Oh, je l'aurais mangé. Je l'aime tellement...Ces moments sont magiques...

Et puis, j'ai regardé le site des papillons de Charcot..mais c'est super...et puis cette journée nationale du 21 juin, journée SLA, il faut faire qqchose..je ne sais pas moi, que qqn vienne parler de cette maladie à la télé ou à la radio...on est pas des lepreux, c'est pas contagieux ! Il faut faire qqchoste de grand, il faut frapper fort les esprits !!!

Je vous embrasse.Merci pour votre énergie, merci pour votre main tendue, votre affection, votre tendresse, votre compréhension, les messages d'espoir et d'amitié.

Merci Michel de m'avoir poussé à tenir ce blog..merci à tous.