Bonsoir,
Vivre chaque minute, chaque seconde de bonheur intensément, comme si c'était la dernière fois...tout en se remémorant la phrase de Gonzague ce jeudi "thierry, entre l'option 3 mois et l'option 10 ans, choisis la deuxième"; cela oblige a vivre chaque moment intensément. Et surtout ne pas penser à demain. Espèrer des paliers, plus qu'une courbe linéaire décroissante.
Vivre l'instant présent intensément : fêtes de l'école avec les trois enfants vendredi, capter leur regard sur la scène lorsqu'ils vous cherchent. Ils sont tellement fiers et accomplis "c'est mon papa" à dit Arnaud a ses copains. Et tant pis si il a du mal de marcher. On s'en fout. Et pourtant, papa ne peut à chaque instant éviter de se poser la question de savoir si ce n'est pas la dernière fête de l'école à laquelle il assiste. Alors, il s'abreuve, se nourrit, se gave de l'instant présent. Carole, tu m'avais offert "Vivre l'instant present" de Chiara Lubich, fondatrice des Focolari. Lisez le. Un petit livre plein de sagesse. Lisez le, achetez le, je vous en exhorte. Vous en sortirez forts. Merci Carole, souvent je replonge dans ce petit livre et j'y puise énérgie et courage.
Et puis, comme tous les week ends, moments exceptionnels avec les enfants "sans marcher". La maladie, aussi pénible qu'elle soit, oblige à se dépasser, a faire des choses que jamais l'on aurait fait dans une vie. La semaine dernière, je disais à Chris et Cécile que cela pouvait être une grâce. Alors ce dimanche, nous avons fait taxi+train+taxi arrivée au Havre et réception par le capitaine d'armement d'un des plus gros porte containers du monde. Un geste d'amitié désinteressé et profondément humain d'un grand capitaine d'industrie. Les mots me manquent pour le remercier. Alors, ce sont les enfants eux-même qui l'on appelé du téléphone portable et du haut de leurs 5, 9 et 11 ans pour leur faire partager toute l'émotion qu'ils avaient eux. Des bouffées d'émotions. Assis sur le poste de pliotage, debout sur la passerelle avec les jumelles. Et à table, le capitaine nous a raconté des histoire de pirate. Jamais absolument jamais, les enfants n'oublieront. Quelle aventure. En leur nom merci. Il y avait du soleil dans leurs yeux, ce soleil qui vient avec l'été et dont je me suis nourris.
Merci.
Mardi sera moin drôle. Pitiié Salepetriere. Rdv avec l'ergothérapeute. Et oui, quand le bras gauche manque de force, il faut commencer à réflechir à des palliatifs en terme de matériels. C'est stupide, mais on a besoin de son bras gauche, pour taper, pour téléphoner,...alors il faut se préparer à un matériel adéquat. Le 21 juin (samedi), c'était la journée nationale SLA. Personne n'en a parlé. Pas un mot dans la presse, dans les médias. Bien trop occupé par la fête de la musique et ce monde de superficialité. Pourquoi. Pourquoi ?
Je vous embrasse.
Merci et bravo pour votre courage et votre message plein d'espoir.
Ne baissez pas les bras. Continuez, pour votre famille, à vous battre.
C'est tellement facile à dire "de l'extérieur"... mais sachez que nous sommes nombreux à lire votre blog et à être de tout coeur avec vous dans ce combat.
Rédigé par : D | 23 juin 2008 à 11:13