note rapide

Bonjour,

Une note courte. Je suis fatigué. Les signes tangibles de dégradation se manifestent. Difficle de rester serein, malgré vos exhortations. J'ai peur de ne plus pouvoir écrire, tant le bras gauche commence maintenant à faiblir après la jambe guauche. Pourquoi ? Oui, les amis, j'ai peur. C'est la première fois. Oui, j'ai peur. Putain de compte à rebours. Le téléphone est lourd. Excusez moi, je ne veux pas vous embarasser. Mais j'ai les boules.

Pourtant, j'ai vécu quatres jours intenses.Fêtes des pères, week end fou (Londres) avec Antoine et Arnaud chez Chris. Merci Chris. Taxi, Eurostar, black cab...pratiquement sans marcher. Merci Chris d'avoir promené Antoine et Arnaud dans ta voiture. J'ai commencé à parler de la maladie aux enfants. Pour la première fois, j'ai prononcé les trois lettre SLA. Dans l'Eurostar au retour dimanche. Ils ont ri, de ce fou rire innocent d'enfants.

Je n'aurais pas du commencer cette note. Suis trop faible aujourd'hui.

Comments

[Rédigé par : Alain]

Thierry,

Désolé mais tu n'as pas le droit d'avoir peur : Tu as le droit de vivre intensément, de partager tous ces moments de joie avec ta famille, d'écrire des posts, d'essayer de te reposer , d'embrasser tes enfants, de prendre des photos avec eux ... En fait, tu as droit à plein de choses mais peur ... et bien NON!

Quelle bonne idée d'aller a Londres ! Moi, je vais très bien, je suis (presque) en pleine forme .. et je regrette de ne pas avoir ton dynamisme :-)

Amitiés (et respect),

Alain

[Rédigé par : marie-odile]

Thierry,

Je ne suis pas tout à fait d'accord avec Alain. Moi, je t'accorde le droit d'avoir peur aujourd'hui, mais seulement aujourd'hui parce que tu es réellement épuisé par la semaine passée, très forte en émotions (visite éprouvante à la Salpétrière, fête des pères avec tes petits garçons, week-end à Londres chez tes chers amis) sans parler de tes journées au bureau...
Demain, il faudra que tu aies retrouvé tes forces, ta rage de vivre et d'aimer. Tu dois continuer à nous épater, nous montrer le chemin de la conscience, de l'exigence d'authenticité dans les rapports humains. Nous avons besoin de toi, de partager tes souffrances, tes émotions mais aussi tes bonheurs, tes élans et ta foi.

Je t'embrasse.

Marie-Odile

[Rédigé par : Erwan]

Bien sûr que si, Thierry, vous avez le droit d'avoir peur. Comment n'auriez-vous pas peur ? Je comprends qu'Alain veuille vous encourager. Chacun sa façon de vous faire passer le même message. Il faut tenir, en effet, Thierry. Courage.

Mais peur, oui, vous avez le droit. Et quand vous avez peur, Thierry, quand vous avez mal, c'est là qu'il faut vous reposer sur la prière de vos frères impuissants mais présents. Impuissants à vous soulager, loin, ailleurs, mais là. Nous sommes là, comme autant de frères qui vous tiennent par la main pour que vous puissiez garder votre foi, pour nous, pour vos enfants, pour votre épouse.

Ne regrettez pas cette note, Thierry, vous n'avez pas à écrire que des notes pleines de courage. Comment cela pourrait-il être ? Je prierai encore pour vous ce soir, Thierry. Et si ma prière est défaillante, je prie Dieu pour qu'il m'inspire, pour qu'il l'entendre, aussi faible soit-elle. Courage, Thierry, repensez au Christ de la Croix, le week-end dernier. Absorbez tout l'amour qui passe.

[Rédigé par : Manue]

J'ai tenu ma promesse. Mes mots sont sûrement maladroits. Mais j'espère avoir fait passer un peu de votre message.

[Rédigé par : Michel de Guilhermier]

Salut Thierry,

"Homme de peu de Foi, de quoi as tu peur ?", c'est ainsi que Jesus parlait à l'un de ses disciples qui n'avait pas confiance en l'avenir...

Quelque part, la sérénité commence par appréhender le futur - forcément inconnu - avec calme et confiance.

Evidemment bien plus facile à dire qu'à faire et à vivre au quotidien, mais pourtant c'est bien là que se situe le secret.

Mas je suis certain que tu trouveras en toi la force morale pour trouver cette sérénité, car tu sais aussi que c'est de cela qu'ont besoin tes fils. Oui, la maladie te ronge, oui c'est difficile, oui tu souffres dans ta corps et ton âme, mais il faut trouver un équilibre et une sérénité, et toujours garder espoir.

Maintenant, écris les notes que tu veux et que tu peux, quand tu le veux, sans aucune obligation, avec les doutes, les peurs, les joies que tu veux nous faire partager. Cette spontanéité et cette sincérité, c'est justement tout l'intérêt du blog.

[Rédigé par : Beatrice]

Je suis d'accord avec Marie Odile.
Vous avez le droit d'être fatigué parce que vous avez passé un weekend à 100 à l'heure pour profiter un maximum des amis et des enfants.

Mais n'ayez pas peur de ne plus pouvoir ecrire.
Vous avez besoin d'ecrire et nous avons besoin de vous lire.
Regardez pages 7-8 du document ci- dessous. Il decrit tous les logiciels et aides à la communication, certains gratuits et telechargeables. Vous pourrez même continuer à écrire, uniquement par les mouvements de la tête.

http://pagesperso-orange.fr/aide-sla/Envol_1.pdf

Merci d'avoir crée ce blog, vous nous aidez à faire decouvrir cette maladie qui bouleverse la vie de 10 000 personnes par an en France, mais qui reste neanmoins méconnue.

A bientôt

[Rédigé par : Maud]

Thierry,

Continuez à écrire ce que vous pouvez. Pour vous, pour vos enfants qui vous liront, pour nous qui sommes désormais profondément attachés à vous suivre et à vous supporter -du mieux que nous pouvons- au quotidien. Vos lignes, si courtes soient elles, ont une valeur inestimable pour vous et pour nous tous.

Il est normal que vous ayez peur, mais il n'est pas possible de renoncer.
Demain sera un autre jour, infiniment précieux: bataillez sec pour votre sérénité, pour retrouver vos forces et une certaine paix, même dans la souffrance. Enfin, restez ouvert à tout l'amour que l'on vous porte. C'est un combat injuste, mais vous devez le mener!

Maud

[Rédigé par : Azrael]

Bonjour Thierry,

Mon message est un peu différent de ceux qui précèdent : la vie est courte, nous le savons tous et vous plus que nous c'est certain. Aussi, profitez-en à fond et concentrez-vous sur l'essentiel à vos yeux, et donc sur vos enfants et sur votre épouse. Si celà doit vous amener à nous dire au-revoir, à nous ui vous lisons, et bien soit. Vous savez bien que, quoi qu'il en soit, nous serons avec vous par la pensée et, pour certains d'entre nous, par la prière. Continuez de profiter de la vie avec vos enfants, Thierry ! Ce sont eux qui sont votre avenir, c'est par eux que vous continuerez à vivre, accordez leur toute votre attention, tout votre amour, tout votre courage, toute votre envie de vivre.

Bien amicalement.

[Rédigé par : Thaïs]

Si vous avez bien fait de commencer cette note ! La peur est là mais votre courage s'exprime aussi. Votre avez raison de poser des mots sur votre souffrance.Vos enfants quand ils seront plus grands seront fiers de leur papa et le découvriront encore plus.Ces notes seront (entre autres choses) peut-être le vecteur de cette "communion des saints".
Même si ce n'est pas grand chose, je vous garde dans mes pensées quotidiennes.

[Rédigé par : Patrice Thiriez]

Bonjour Thierry,

Merci pour ces nouvelles.

Probablement que tu n'as pas peur de la mort en tant que telle, mais que tu as peur de ne plus vivre parce que tu connais la vie !

Alors profites, savoures, vis tous ces beaux moments intenses que t'offres tes proches !

Bon courage et donnes nous vite d'autres nouvelles !

Patrice

[Rédigé par : bruno frandemiche]

bonjour mr thierryl
vous avait peur.c'est ,pour le moins,tout à fait normal,humain vu le gouffre ,le maelstrom dans lequel vous etes entré sans le savoir.cette peur,il va falloir l'aprivoiser.elle continuera,certaines fois,à vous submerger,mais le sachant,vous l'encapsulerez pour la combattre,seul,si possible en ne le faisant voir le moins possible à votre entourage.des fois,ce sera impossible à cacher,mais à l'impossible,nul n'est tenu!étant athé(républicain laique),je ne vais pas prié pour vous,ne m'en veuillez pas.s'il fallait le faire,je le ferai bien volontiers pour vous et tous les malades mais depuis 1860(date à laquelle le pr charcot a mis un nom sur ce syndrome),il n'y a jamais eu une seule rémission.oui,je sais,çà plombe un peu l'atmosphere et apparemment,en fait,à vos écrits,vous n'allez pas tres bien.
je ne parle pas physiquement,vous irez de plus en plus mal plus ou moins rapidemment;je parle de votre psychique qui est,de loin ,le plus important ainsi que votre femme(le maillon le plus important de votre futur).je vais,humblement et cordialement,vous secouer les tripes car ,bordel,vous etes vivant,vous avez fait énormement de choses dans votre vie(couple,enfants,profession,etc) et ce n'est pas fini mais en différent.imaginez les myophates,les leucodistrophies,les mucovisidoses,les cancers du sang,j'en passe et des plus mauvais,ce sont des enfants qui ont un courage d'enfer.
je sais,le contexte n'est pas le meme.quand on perd,est-ce différent que qu'en on aura jamais?je ne peux etre affirmatif,mais quand la maladie est là,ce que je sais,il faut etre militant,résistant,combattant,et ne rien lui lacher!
tant qu'il y a de la vie,il y a de l'espoir.
pour en revenir au quotidien,plus vous ferez de choses(physiquement),plus çà ira vite.changez de rhytme.plus facile à dire qu'à faire,je sais.
bon courage
cordialement
bruno

[Rédigé par : Paul]

Thierry,

Je vous lis depuis quelques temps mais n'avais osé jusque là prendre la plume. Je veux vous témoigner mon amitié. Mon coeur se serre chaque fois que je vous lis. Non pas par pitié, mais parce que je vois un homme qui est pour ses enfants l'image du Christ.

Par expérience, je sais que pour trouver le Christ, avoir de la paternité une image sainte est d'une grande aide. Soyez assuré que vos enfants garderont chaque jour de leur vie le souvenir de votre amour pour eux, de cet amour fou qui surpasse aujourd'hui la douleur et finira par ne s'exprimer qu'à travers elle.

Dès aujourd'hui et lorsque vous aurez rejoint le Père, priez pour nous, qui ne pensons pas qu'il est urgent d'aimer.

Fraternellement vôtre.

[Rédigé par : Eric LM]

Bonsoir Thierry,

C'est normal que tu es peur, le Christ aussi a eu peur a Gethsémani. Tout ce que je peux te dire, c'est que nous allons continuer à prier pour toi. J'ai déjà parlé de toi autours de moi, pour que mes amis prient. Et la prière est toute puissante. Tu vas être dans la paix. As-tu déjà prié Marie ? Elle est notre mère à tous, et spécialement dans les moments difficiles, elle s'occupe de ses enfants les plus petits. A bientôt Thierry.

[Rédigé par : Erick Roux de Bezieux]

Bonsoir Thierry,

Pas à pas nous t'accompagnons à distance. Moments de joie, de dynamisme et puis... tout retombe, le corps ne suit plus la volonté.
C'est aussi pour ces moments de "faiblesse" (et les guillemets mériteraient d'être bien plus gros) que nous sommes tes compagnons par delà les mots.
J'ai bien écris compagnons, car si nous n'étions que des voyeurs de tes mots, de tes doutes et de tes espérances, la vie ne serait qu'une gigantesque et sinistre plaisanterie de mauvais gout !

@ Bruno, merci de votre témoignage, vous dont les mots vont sûrement plus loin que les notres dans le cœur et les muscles de Thierry.

Je vous embrasse

E

[Rédigé par : Farid jeune]

Cher Thierry,
Comme je vous comprends. Je vous parlais dans un précédent post d'un ami évêque qui se consumait lentement. Ses derniers mots au téléphone furent "j'ai peur, priez pour que le Christ me donne du courage".Thaïs a raison, nous formons une véritable communion des saints autour de vous, vous n'êtes pas seul. Nous sommes nombreux à prier pour vous.

[Rédigé par : floD]

Cher Thierry,

j'ai découvert votre blog par celui d'un business man et je suis frappée par la différence de ton selon que l'on ait la santé ou pas...

Pourquoi attendre la souffrance pour se parler d'amour, pourquoi trouver ce ton d'humanité uniquement lorsque bien des choses que nous avions, nous le savons, ne seront plus.

Même quand tout va bien il faut se préparer à préserver l'essentiel de la vie : la force intérieure de l'individu et son regard compatissant sur les autres pauvres humains que nous sommes tous. Savoir dire à sa famille qu'on l'aime, préserver autour de soi la confiance et la sympathie, ne pas mentir et ne pas tricher, avoir de l'empathie, ne pas chercher à se montrer autre que ce que l'on est et ne pas trop envier ce qu'a la voisin.

Si Jésus a choisi ses 12 apôtres parmi des pêcheurs c'est pour nous montrer que les voies du Seigneur ne doivent pas être compliquées, sont accessibles à tous mais nécessitent la foi , l'amour et la persévérance.

bravo pour ce ton qui devrait être celui des hommes de tous les hommes.

bravo pour ce courage et cette foi dans la vie.

Si les forces physiques vous manquent vive les forces de l'esprit.

[Rédigé par : Martin]

Salut Thierry,

Je crois que cette peur est le signe que la vie jaillit en toi. "Dieu, pourquoi m'as-tu abandonné ?" c'est parce que tu es vivant, tu te bats avec tes doutes, tes peurs, elles sont plus intenses, tu nous les soumets et elles nous touchent. Parce que nous sommes dans la nécessité, humains en recherche du sens et de la finalité.
Bon Dieu Thierry, tu es incroyablement vivant, alors n'aie pas peur tes doutes en sont le signe tangible.

C'est le moment de lancer des projets !!!

Bises à toi