Chers amis,
Cela fait peut être un mois que je blogge. Je voudrais tous vous remercier. Vos messages, la sincérité de ceux-ci, tout cela me donne envie de me battre pour mes trois petits enfants. J'ai compris Sophie que je serai toujours leur papa, même en chaise et incapable de parler. Et puis Antoine aura bientôt 11 ans, il comprendra lui. Si je vous donne les larmes aux yeux, vous aussi vous me les donnez.
Oui, j'ai mal, oui je crève de mal, oui je ne dors plus, oui la mort, la faucheuse est là au bout du chemin, oui je hurle "pourquoi ?" tous les matins après mes nuits sans sommeil, oui la détresse morale s'ajoute à la souffrance physique, non personne ne comprend rien à la maladie, il y en a même qui vous dises "tu as bonne mine" et qui en viennent à penser que vous n'avez rien...forcément quand vous êtes assis, puisque les médecins vous disent de bouffer et que vous ne faites aucun exercice !!! qui vous parlent d'aller faire le Chemin de Compostelle (Patrick je t'adore, mais tu déconnes complètement mon vieux) alors que vous arrivez à peine à marcher 200 mètres ou qui vous reprochent d'être encore en position debout !
....mais surtout ne pas plaindre.
Alors, je prie. Dieu est miséricorde, cela aide à pardonner et j'écris ici sur ce blog.. Vous êtes mes compagnons de route, vous êtes la main tendue du bon samaritain, merci pour votre écoute, merci pour vos témoignages, je ne sais pas quoi dire...
Oui, j'ai refait une chose passionnante ce dimanche avec les enfants et dont ils se rappelleront toute leur vie...oui, ils ont pris des photos si vous saviez....nouvelle viste chez des amis industriels...célèbre marque de biscuits bretons....mais j'arrive à la limite en terme de marche...oui, j'ai un autre projet...pour chacun des prochains dimanches.. Et si il faut les faire en chaise, on les fera en chaise, flute...
Dans mon rituel post connaissance du diagnostic, j'ai pris l'habitude de déjeuner dans une sandwicherie avec chacun de mes trois enfants : lundi, Adrien; jeudi, Arnaud et vendredi Antoine. J'y vai en taxi ou je les y rejoins...j'ai trop peur qu'il voit combien marcher est difficile. Avec Adrien qui a cinq ans, c'est plus simple, je lui dis cours te cacher et il court au bout de la rue...il ne me voit pas. Il m'a demandé à midi aujourd'hui "quel âge tu as papa ?" je lui ai répondu "44 ans"...il m'a regardé, fait de gros yeux et m'a dit "mais tu es vieux, tu vas bientôt mourir alors"..je l'appelle "mon concentré d'amour", c'est le surnom que je lui ai donné..."je lui ai répondu..Dieu seul sait" et vous savez quoi, il m'a répondu "et Jésus aussi"...Oh, je l'aurais mangé. Je l'aime tellement...Ces moments sont magiques...
Et puis, j'ai regardé le site des papillons de Charcot..mais c'est super...et puis cette journée nationale du 21 juin, journée SLA, il faut faire qqchose..je ne sais pas moi, que qqn vienne parler de cette maladie à la télé ou à la radio...on est pas des lepreux, c'est pas contagieux ! Il faut faire qqchoste de grand, il faut frapper fort les esprits !!!
Je vous embrasse.Merci pour votre énergie, merci pour votre main tendue, votre affection, votre tendresse, votre compréhension, les messages d'espoir et d'amitié.
Merci Michel de m'avoir poussé à tenir ce blog..merci à tous.
Nous ne nous connaissons pas. Mais Dieu nous guide sur nos chemins, et j’ai découvert votre blog par l’intermédiaire du blog de votre ami Michel.
Je souhaite reprendre quelques lignes laissées par un internaute sur le blog d’un ami malade, lui aussi. Ces quelques mots sont beaux, forts et représentent tout à fait ce que j’aimerais vous dire…
« (…) Tu nous fais prendre conscience que la vie est un cadeau et qu’il faut en profiter semaine après semaine, jour après jour. Chaque heure et chaque minute de notre existence compte et est comptée, et c’est pour cela que nous apprécierons les saveurs de chaque seconde, à partir d’aujourd’hui, pour toi et grâce à toi.
C’est pour toi que nous devons oublier les douleurs qui nous empêchent de respirer la vie à pleins poumons. Pardonnes nous nos mesquineries, nos lâchetés, nos trahisons, nos jalousies, notre manque de partage et d’ouverture, notre égoïsme au quotidien, alors que dans le même temps tu te bats pour La VIE. Simplement la VIE ! »
Je connais un peu votre maladie pour suivre la souffrance de la mère d’un ami, atteinte elle aussi de cette fichue sal……Je vous souhaite des tonnes de courage et de force. Continuez de partager avec nous votre combat !
Rédigé par : Guillaume | 03 juin 2008 à 10:12
Chaque fois que je vous lis, j'ai un flash en mémoire, celui d'un certain Jean-Paul, au printemps 2005, frappant son pupitre de rage de voir ses forces physiques se soustraire à ses forces mentales et morales...
Rédigé par : Bernard | 03 juin 2008 à 21:32
Que je suis heureuse de vous revoir prendre goût aux petits plaisirs des sorties avec les enfants.
Le 21 juin, c'est la journée internationale de la SLA, mais en France, l'attention des media se tourne plutôt vers la fête de la Musique. Quelques initiatives locales auront lieu (arrivée du Tour de l'Espoir (tour de France en vélo) à Surgères, Charente, rencontre à Warmines en Belgique...
"non personne ne comprend rien à la maladie" - il faut changer cela et faire parler de cette maladie.
Lundi, Olivier, Anne-Marie et Gilles (president des Papillons) sont invités à l'Elysée pour la troisième fois. Nous avons collecté des textes, temoignages pour faire comprendre les difficultés, les souffrances des malades. Il semblerait qu'enfin quelqu'un nous écoute.
Une équipe des Papillons représentée par 4 membres de la Patrouille de France, Tanya Young, journaliste meteo et Cecilia Cara, chanteuse ont participé à Fort Boyard, emission à grande écoute pour faire connaitre cette maladie.
Je sens que derrière cette SLA, Thierry, vous avez une energie cachée, une force, vous êtes un battant. Ce blog en est la preuve.
Si vous avez des idées, des contacts, n'hésitez pas ...
Beatrice
Rédigé par : beatrice | 04 juin 2008 à 01:20
L'idée de ce blog est intéressante, je serai vous, je publierai des mémoires pour vos enfants, "laisser un héritage d'amour" est peut être le plus beau cadeau que vous pouvez leur faire, vous dites que vous avez un petit de 11 ans, faites le pour lui.
Si vous ne pouvez écrire, enregistrez vous, ces mots là subsisteront et seront gravés à jamais, dites leur tout ce que vous voulez leur dire, ça les aidera à grandir à mûrir, ils en auront besoin et pour vous aussi, c'est libérateur.
Au plaisir de vous relire ;-))
Rédigé par : Une lueur | 06 juin 2008 à 19:55