Le Blog de Thierry

Une semaine d'absence

Chers amis,

Bonjour. Cela fait plus 'une semaine que je n'ai pas trouvé la force de communiquer avec vous. Je suis trop épuisé physiquement et mentalement. Le carbonate de lithium - ajouté au rilluzole - et censé augmenter la durée de vie a provoqué toute la semaine des états nauséeux insurmontables. A quoi sert de vivre dans un état tel que celui-là. Incapable de poser un pied devant l'autre sans perdre l'équilibre. Incapable d'affronter le moindre plat sans sentiment de répulsion. Alors j'ai décidé d'arrêter. Reste le rilluzole seul. Cela ne sert à rien de s'acharner sur un plan thérapeutique. Oui, je vai de plus en plus mal et je le dis lucidement. Atteinte des membres supérieurs, langue lourde, difficulté respiratoire au delà de la difficulté à marcher. J'ai envie que tout ceci s'arrête plus souvent qu'au début tant tout cela devient pesant. Les nuits sont sans sommeil, les journées sans répis. Je suis "décalqué".

A 44 ans, je suis devenu l'ombre de moi-même. Tout mon temps "en capacité phyisique" est désormais dédié aux amis et aux enfants. Le compteur tourne très vite. A ce rytme là, combien de temps me reste t'il ? Dimanche 18 mai, ma secrétaire  Marie-France - dont l'humanité est sans équivalent - avait organisé un déjeuner chez elle suivi d'une heure de poney pour les enfants. Au matin du 18 mai, il m'a fallu transcender cette douleur physique, cacher au maximum la difficulté à marcher et me traîner jusqu'à la gare de Lyon Direction Milly La Foret. Antoine (11 ans) comprend tout, exhorte ses frères à m'attendre et me donne la main. Photos dans le train. J'ai mal. Mais pour des souvenirs inoubliables pour les enfants, je donnerais tout. Les poneys s'appellent Vanille, Pin-Up et Léo. Les enfants n'oublieront pas. Merci Marie-France. Et toujours ce même déchirement, ces enfants que je ne verrai pas grandir. Un vrai besoin de hurler.

Le mercredi 21 mai, j'ai la visite de Philippe " Thierry, tu as des amis et tes enfants". Tiens pour eux. Même exhortation la veille de Guy. Mais quelle spectacle, j'offre à mes enfants ? Dans l'après-midi, nous avions prévu de visiter l'usine d'un industriel ami. Pendant toute sa vie professionelle, papa s'est occupé de grandes marques et à chaque repas, la table est garnie des produits des clients de papa. Je ne vais pas y arriver, tant je suis faible physiquement et les nausées violentes. Ma femme m'exhorte. "Mais enfin, sois responsable, tu ne peux pas y aller, tu as trois petits enfants avec toi. Quid si il t'arrive quelque chose". Et le miracle se produit, pour eux, je transcende la douleur. Souvenir inoublialbe. Photos et souvenir. Objectif atteint.

Journée "horribilis" le 23 mai. 9ème anniversaire de mon second fils. Le dernier auquel j'assiste, je présume. C'est les yeux remplis de larmes que je lui souhaite. Et puis les enfants rentrent de l'école avec des petits cadeaux pour la fête des mères. La aussi, même sentiment de "dernière fois".  Et pire encore, la confirmation d'Antoine étant le 8 juin, j'ai du aller chercher le certificat de bapt^me à la Paroisse Saint Blaise dans le 20ème anniversaire, là où nous avions baptisé Antoine. Moins d'une dizaine de marches séparent le taxi de la Paroisse. Je m'effondre épuisé phyisiquement et mentalement. Dix ans seulement que nous baptisions Antoine dans cette petite église. Un passant me relève, me demande ce qu'il se passe, veut appeler le Samu. Le poids de l'émotion est trop puissant. Les années bonheur repassent dans ma tête. Incapable de retenir mes sanglots dans le taxi retour. Pourquoi, mais pourquoi, dix ans seulement ? J'ai envie de hurler. De retour à l'appartement, je n'ai plus la force que de pleurer. Oui, je vais mal, définitivement mal.

Quand j'allais mieux il y a deux mois, Guillaume m'avait suggéré d'amener mon fils Antoine à la finale PSG-OL au grand Stade et m'avait offert deux places. Vers 18:00, au plus mal, je me dis que je ne vais pas y arriver. Et puis Antoine arrive avec un maillot du PSG pour moi. "Tu viens papa". La aussi le miracle se produit. J'arrive à me lever et mettre des chaussures. Antoine me donne la main. Je reste assis pendant tout le match. Nous prenons des photos. J'ai envie de lui hurler mon amour, de le serrer dans mes bras, lui mon sang, mes yeux, mon visage, mon sourire. Putain, Antoine, je t'aime, Arnaud, Adrien....Mais pourquoi donc ne vous verrais je pas grandir. C'est ce sentiment qui me déchire le plus.

Il faut pourtant tenir. Le 9 juin, ma femme et moi avons rdv à la salpé. On passe de la phase diagnostique à la charge prise en charge. On nous dira comment expliquer aux enfants, comment vivre les phases de dégradation phyisque...

Aidez moi, je suis au bout du bout...

Merci.

coup de gueule

Bonsoir,

Une fois n'est pas coutume. Je vais pousser ce soir un coup de gueule contre le monde médical. Ceux qui suivent le blog avaient déjà compris que j'avais été baladé pendant plus de 6 mois par les neurologues avant qu'un d'eux (et en plus consulté à l'étranger) n'ose m'écrire noir sur blanc que j'avais la maladie de Charcot. La réaction de la grande maison a Paris (que je ne citerai pas) ayant été à la lecture du rapport émis par le professeur étranger "bon ben maintenant que le Professeur x vous l'a écrit, on n'a plus besoin de vous le dire"(dixit). Déjà, j'avais eu l'impression que l'on me prenait pour un con. Notez que un mort en sursis ne vaut de toute façon pas un clou.

Ce soir, grâce à l'un de vous - et merci milles fois - j'ai pris connaissance de la note www.reseau-sla-idf.org/print/ProjetLithium.pdf qui prouve - études prè-cliniques et cliniques à l'appui que le Lithium est plus efficace que le rilluzole (rilutek). Et la Grande Maison ne m'en a pas prescris ! Les études cliniques doivent continuer et je dois faire partie de l'échantillon statistique rilluzole seul. On verra avec quelle rapidité je meurs par rapport à l'échantillon rilluzile+lithium.

C'est scandaleux. Un ami pharmacien me procurera du lithium demain. La lutte continue. Elle est faite non seulement d'amour et de petits bonheurs, mais aussi comme aujourd'hui de grandes révoltes.

Je pardonne tout, mais pas d'être classé dans l'échantillon statistique "placebo" histoire de comparer.

Allez, il n'y aura pas bcp de coup de gueule, mais j'avais envie d'hurler. Merci Stpéhane.

Merci.

Etreinte

Bonjour,

Lorsque la douleur, les crampes et les nausées liées à cette "saloperie" de Rilutek prennent le dessus, emergent à nouveau les questions existentielles : pourquoi tout cela, quel est le sens du combat, pourquoi ne pas abréger ces nuits de toute façon sans sommeil ? De toute façon, je suis tellement diminuer phyisquement que je ne peux jouer avec les enfants

Alors, il faut chercher des nouveaux relais : ai revu hier maman, mon frère, ma soeur...Pensais être incapable de faire cet exercice sans craquer (pleurer) mais y ai assez aisément réussi, malgré le poids des souvenir des années bonheur. C'est cela aussi la famille au delà des enfants. Une mère donnerait sa vie pour son fils. Ai repris courage. Ai etreint toute la famille avant de les quitter. Etreindre, serrer contre soi pour communier avec l'autre, se remplir de son énergie, prendre tout son amour ...bref faire le plein ! Ai fait la même chose en quittant mon ami Alain ce soir. L'esprit de pentecôte aussi peut être. Tenir jusqu'au prochain "bas" dans ce quotidien fait de ups and downs. Et puis toujours pardonner ce qui fait mal et ne rien envier chez les autres, trouver cette paix intérieure, c'est probablement l'exercice le plus difficile.

Et puis tenir toute cette semaine, avant le prochain moment d'intimité et de "photos" (Ah Andrew, quelle idée fantastique tu as eu un suggérant cela !) avec les enfants : dimanche prochain, partie de poney pour les enfants avec logistique parfaite comme si de rien n'était - pas besoin de marcher - organisée par et chez ma fidèle assistante. Se prendre en mains seul comme si de rien n'était. Ne pas craquer.

Ai relancé mon professeur neurologue. Il parait que Rilutek+lithium donnent de meilleurs résultats. Toujours pas réponse.

Je vous embrasse.

L'amour des enfants

Bonsoir

Lors de sa visite, mon ami Andrew m'avait soumis une idée : va donc acheter trois appareils photos pour chacun de tes enfants, pars avec eux dès et quand tu peux et qu'ils fassent des photos de leur papa.

Alors, j'ai couru louer une chaise roulante et acheter ces trois appareils. Enfants fous de joie, "matraquant, flashant leur papa". La journée fut passée à me gaver de l'amour de mes enfants, à qui un de mes clients et amis expliquait ce que leur papa avait fait pour eux. S'en est suivi une visite de l'usine du client et amis. Enfants posant des tas de questions et "craquants" recouverts de leur toque et costume de visite.

Une belle journée. Heureusement que les enfants sont là. Je prie Dieu qu'ils distillent en moi une réelle volonté de rester se battre. Autrement, le vide.

Merci Laurent et Isabelle.

Je vous embrasse.

Communauté, cordée et famille

Bonjour

Encore une belle journée bien occupée mentalement, ce qui est aujourd'hui une vrai préoccupation et une journée pleine d'amour.

Journée "cérébrale" qui débute par une dialogue d'une rare intensité avec un client, par ailleurs montagnard de l'extrême et cotoyant régulièrement le monde boudhiste et le "no man's land" entre vie et mort à plus de 6.000 mètres d'altitude, là où le corps ne répond plus faute d'oxygène à moins d'avoir la force et l'architecture mentale. Il me livre quelques réflexions. Jamais, je n'aurais pensé que l'on puisse ensemble avoir une conversation de ce type.

Il fait le parallèle avec le monde boudhiste qui prédomine dans ce monde de la très haute montagne. La mort se construit - comme la naissance  - et elle se construit en "communauté". C'est "de et par la communauté que l'on tire son énergie".  D'ailleurs, à moins d'être un animal, on ne naît pas pour soi, on ne vit pas pour soi, on ne se débat pas pour soi, on ne meurt pas pour soi...Il a raison. Toute vie n'a de sens que à qui et pour qui on la donne, la communauté d'êtres autour de soi. Ces propos, je les ai entendu résonner dans ma tête 10 ou 100 fois lors du rendez-vous chez mon notaire (testament) plus tard dans l'après-midi. Les faits s'imposent soudainement à vous comme des auto-évidences criantes. C'est bien pour les autres et non pour soi que l'on s'est battu. C'est écrit, là, noir sur blanc, dans les documents que vous vous apprêtez à parapher et à signer. Même plus besoin de démonstration ou de débat, puisque vous signez en bas de la page. On fait don de soi, de tout, pour le seul et unique bonheur des siens dont on veut tellement se gaver, seule et unique raison de vivre désormais. Contempler avec béatitude l'oeuvre d'une vie dont on chérit le voeu que ses proches profiteront avant de vous rejoindre en prière et pour la vie éternelle. Renoncer à soi pour faire don de soi est la seule façon d'être en paix. Et toujours pardonner et ne rien envier. Martin, j'ai aimé tes lignes.

Et le parallèle avec le monde de la haute montagne, la cordée et l'architecture mentale. La cordée, la communauté dont on tire la force mentale qui transcende le corps à un niveau où l'oxygène manque. Beau, très beau message d'amour. Je l'ai adoré. Il a distillé une énergie nouvelle dans mes veines. Merci. Oui, la "communauté", la cordée, la "famille",..Guy, je t'ai adoré.

Et puis, Andrew est passé me rendre une visite. Sacré Andrew. Always punchy. As we say in english, "sheet happens and you just need to cope with it". "no other option".

Les deux sont d'accord. La vraie différence pour les enfants, c'est "papa est là" ou "papa n'est plus là". Quel que soit sont état. Passer un maximum de temps avec les enfants, malgré une mobilité maintenant réduite à quelques pas. Juillet est en voie d'organisation, de même qu'une bonne partie d'aôut. En août, je voeux faire un vrai cadeau d'amour à celle que j'aime et aux enfants. Un souvenir inoubliale. Quatre mois à tenir encore. A la rapidité où mon coprs me lâche, j'ai peur de ne pas y arriver.

Lors d'une retraite au Monastère de Lerins en Décembre aux Iles Saint Honorat et pressentant la maladie, je m'étais juré -pour celle que j'aime et mes enfants - de tenir encore un an au travail en cachant un handicap. Et puis la réalité m'avait très vite rattrapé mi-mars, deux mois et demi à peine après. Lorsque j'écris ces lignes, je crains un bis repetita. Quatre mois, une éternité dans un monde vécu au jour le jour. J'ai peur de ne pas tenir, de ne pas pouvoir offrir ce cadeau d'amour. Mais je me remémore les paroles de martin et de Charles de Foucauld

Bon, et puis tous les espoirs sont permis. Je croyais être en chaise fin mars. J'y serai début de ce mois. Alors peut-être aurai-je une rémission pour ce cadeau d'amour en août.

Merci à tous. Soyez ma communauté, ma cordée dans ce monde de l'extrême dans lequel le bascule ! Et puis, Dieu décidera du lieu et de l'heure, lui source d'amour infi.

Je vous embrasse.

Alexandra : tes messages sont de vraies "parapluies"! dans cette énorme tempête que j'essuie, réponds une ou deux fois par type pad; cela nous oxygènerait tous ! je t'embrasse.

Petits bonheurs

Chers amis,

Le pire dans cette maladie est que chaque matin ne ressemble a aucun autre : en terme de qualité ou non du sommeil affecté par une vraie souffrance physique, en terme d'état physique et de perspective sur la vie. Aujourd'hui fut finalement une "belle journée". Malgré des nausées liées à la prise de Rilutek, la  jounrée fut une succession de relatifs moments de joie : les 3 heures passées au bureau, le bouquet de muguet reçu de Lyliane, les photos que m'a envoyé Marc et son petit mot sur le blog, les enfants, la visite auprès de Jean-David avec qui j'ai débuté les scéances de kiné, le visage souriant et halé de celle que j'aime...oui une succession de petits bonheurs...Et vos exhortations à tous...le petit mot de Martin, de Cécile, l'appel de Chris..Tout à coup, un élan de joie m'a amené arrêter le chauffeur de taxi chez Monceau Fleurs pour acheter un bouquet que je suis allé offrir à celle que j'aime tant...et puis le soleil était là...

Oui, la vie est une histoire de perspective et de prisme. Tout ceci m'aide a relativiser le constat de Jean-David, mon kiné effrayé par la dégradation de mon état depuis novembre, dernière date à laquelle il m'avait vu. Il y a des réalités que l'on ne peut pas cacher malheureusement et qui s'imposent de façon effroyable.

Demain sera peut-être moins drôle...réflexions sur fauteuil roulant, notaire et autres formalités auxquelles on ne veut pas penser tant que l'on est en bonne santé....

Je m''endors ce soir en me répetant le petit mot de Martin (Charles de Foucauld).

Que de sagesse et je sais que nous sommes plusieurs en prière.

Merci.

Dégradation physique et amour

Merci pour vos messages encourageants, merci à tous. Ceux-ci me donnent l'envie de me battre. Je sors d'un premier combat qui aura duré 7 mois afin que les neurologues reconnaissent et osent prononcer le diagnostic. Surprenant alors que le site officiel de l'ARS déononcent les retards de diagnostic.

En sortant de l'hopital ce mercredi, j'ai bien vu que le neurologue était inquiet de la rapidité de la dégradation phyisque, lui qui m'avait écrit le 17 mars sur papier officiel "le moins que l'on puisse dire est qu'il n'y a aucun signe de maladie moto-neurone". Un mois et demi après je suis en chaise roulante. "Evolution foudroyante". Le temps s'est raccourci brusquement. Malgré ce coup d'assomoir j'ai pris une décision : celle de rejoindre ma famille en vacances pour deux jours. Moi qui ai parcouru pendant 20 ans les couloirs de tous les aéroports du monde au pas de course, je me suis retrouvé ce mercredi en chaise roulante, incapable de arpenter les couloirs de l'aéroport. Le monde vu d'en bas. Mes enfants ont souri. Ils savent que "papa a mal aux jambes".

Il me faut apprendre maintenant à n'envier rien ni personne. Dur apprentissage pour quelqu'un qui était plutôt en position inverse. Il me faut également pardonner à ceux qui ne pourront aimer qu'un être debout et puissant. Au nom de l'amour et de l'amour chrétien, on pardonne.

Ce matin, j'ai donné une explication plus complète aux enfants sans prononcer le mot tabou. Ils ont compris. Je me sens mieux. Papa n' est pas devenu fainéant "assis". Papa est atteint d'une maladie et un fauteuil roulant rentrera bientôt dans la maison. Ne pas pleurer devant eux, sourir parler d'espoir, de guérison, en sachant que on ne les verra probablement pas grandir, ces enfants fruits de l'amour. Déchirement absolu. A l'heure ou j'écris ces lignes, je joue au "labyrinthe" avec eux.

On a envie de marquer ses enfants d'un souvenir intarrisable sur ce que Papa a fait. Leur faire rencontrer les clients de Papa. C'est ridicule. Mais eux sauront parler de Papa, de ce que papa a fait.

J'ai également pris la décision de tenir un journal que mes enfants liront après moi. Pour qu'ils puissent en tirer courage, le jour où adultes, il flanchiront. Cela veut dire que je ne "craque pas moi-même" et que je me bats jusqu'au bout. Cela est loin très loin d'être évident.

Le puissant attire une cours de courtisans alors que le souffrant finit souvent seul. J''ai peur, mes amis, d'en faire progressivement et doucement l'expérience, et d'ajouter une souffrance morale a une vraie souffrance physique.

Vivre au jour le jour, en sachant que demain au lever on constatera une amplification de la douleur et de la dégradation. Incapable de programmer une quelconque échéance. Incapble de savoir quand mes doigts seront devenus paralysés à un point tel que je ne pourrai plus écrire.

La prière aide, parler de la maladie au tiers également. Faire son "coming out". J'ai commencé  à le faire : famille, collègues, amis, clients. Y trouver un soutien. Sachant, aimant et comprenant,je pourrai me nourrir de leur amour pendant ces mois.

Des collègues m'ont sorti de ma bulle dans laquelle j'étais depuis un mois et demi. Une ou deux heures par jour au bureau, clients et collègues fidèles, au delà de la prière, des amis, des enfants et de celle que je n'ai jamis cessé d'aimer depuis notre première rencontre.  Ensuite, sur un plan médical. Se battre peut signifier jusqu'a la trachéotomie avec infirmière 24/24. Le faire ou pas ? Beacoup de questions existentielles auxquelles il me faudra réflechir et répondre.

Merci a vous tous.