Vivre le bonheur intensément

Bonsoir,

Vivre chaque minute, chaque seconde de bonheur intensément, comme si c'était la dernière fois...tout en se remémorant la phrase de Gonzague ce jeudi "thierry, entre l'option 3 mois et l'option 10 ans, choisis la deuxième"; cela oblige a vivre chaque moment intensément. Et surtout ne pas penser à demain. Espèrer des paliers, plus qu'une courbe linéaire décroissante.

Vivre l'instant présent intensément : fêtes de l'école avec les trois enfants vendredi, capter leur regard sur la scène lorsqu'ils vous cherchent. Ils sont tellement fiers et accomplis "c'est mon papa" à dit Arnaud a ses copains. Et tant pis si il a du mal de marcher. On s'en fout. Et pourtant, papa ne peut à chaque instant éviter de se poser la question de savoir si ce n'est pas la dernière fête de l'école à laquelle il assiste. Alors, il s'abreuve, se nourrit, se gave de l'instant présent. Carole, tu m'avais offert "Vivre l'instant present" de Chiara Lubich, fondatrice des Focolari. Lisez le. Un petit livre plein de sagesse. Lisez le, achetez le, je vous en exhorte. Vous en sortirez forts. Merci Carole, souvent je replonge dans ce petit livre et j'y puise énérgie et courage.

Et puis, comme tous les week ends, moments exceptionnels avec les enfants "sans marcher". La maladie, aussi pénible qu'elle soit, oblige à se dépasser, a faire des choses que jamais l'on aurait fait dans une vie. La semaine dernière, je disais à Chris et Cécile que cela pouvait être une grâce. Alors ce dimanche, nous avons fait taxi+train+taxi arrivée au Havre et réception par le capitaine d'armement d'un des plus gros porte containers du monde. Un geste d'amitié désinteressé et profondément humain d'un grand capitaine d'industrie. Les mots me manquent pour le remercier. Alors, ce sont les enfants eux-même qui l'on appelé du téléphone portable et du haut de leurs 5, 9 et 11 ans pour leur faire partager toute l'émotion qu'ils avaient eux. Des bouffées d'émotions. Assis sur le poste de pliotage, debout sur la passerelle avec les jumelles. Et à table, le capitaine nous a raconté des histoire de pirate. Jamais absolument jamais, les enfants n'oublieront. Quelle aventure. En leur nom merci. Il y avait du soleil dans leurs yeux, ce soleil qui vient avec l'été et dont je me suis nourris.

Merci.

Mardi sera moin drôle. Pitiié Salepetriere. Rdv avec l'ergothérapeute. Et oui, quand le bras gauche manque de force, il faut commencer à réflechir à des palliatifs en terme de matériels. C'est stupide, mais on a besoin de son bras gauche, pour taper, pour téléphoner,...alors il faut se préparer à un matériel adéquat. Le 21 juin (samedi), c'était la journée nationale SLA. Personne n'en a parlé. Pas un mot dans la presse, dans les médias. Bien trop occupé par la fête de la musique et ce monde de superficialité. Pourquoi. Pourquoi ?

Je vous embrasse.

Comments

[Rédigé par : Thaïs]

oui vivons l'instant présent ! Après avoir vécue plusieurs moments ces derniers temps dans lesquels on se rend compte que la vie ne tient qu'à un fil, je n'arrête pas d'y penser et d'en parler sans doute un peu trop d'ailleurs, à mes enfants. Mon fils s'est permis dernièrement de dire à son institutrice qui leur parlait de leur entrée au collège l'année prochaine, Carpe Diem !
Petites pensées de Bourgogne
Thaïs

[Rédigé par : Lulu]

J'en sais désormais un peu plus sur cette fichue maladie...et je vous aporte mon soutien si virtuel soit il ...mais profondément sincère...bon courage pour cette journée et ce fameux rdv...Lulu

[Rédigé par : Manue]

Bon courage Thierry pour ce mardi éprouvant.

[Rédigé par : Olivier B.]

Je viens de tomber sur votre blog par un détour sur celui de guilhermier.

Je n'ai pas encore lu tous les articles car certains sont trop chargés en émotion, et pourtant je ne suis pas un tendre.

Décrire la maladie et son évolution tel que vous le faites est extrêmement utile pour éveiller l'attention du public sur elle, qui bien souvent n'en a jamais entendu parler.

Cela permettra de lever plus de fonds pour la recherche sur ces maladies dites du motoneurone, au lieu par exemple de dépenser des millions d'euros en propagande futile sur le pouvoir d'achat.

Et peut-être va t'on un jour trouver les vraies causes : vaccination contre l'hépatite B ou plombs dentaires.

Continuez.

[Rédigé par : Eric]

Bonjour Thierry,

Merci pour votre blog qui est très beau et douloureux à lire. C'est une superbe leçon de vie que vous donnez.

Pour info, LCI a passé un reportage sur la maladie. Peut-être que d'autres médias en ont parlé.

La vidéo de LCI est visible ici : http://tf1.lci.fr/infos/sciences/sante/0,,3885735,00-charcot-.html

Eric

[Rédigé par : Quangthi]

Je ne suis qu'un inconnu vagabondant sur la toile et j'essais du plus profond de moi-même de vous encourager.

J'espère sincèrement qu'un miracle se produise... et ce ne sera pas la première fois que ça arrivera. Esperons,,, pour la vie

[Rédigé par : guy]

Hello,
C'est chouette, je vois que la maladie est toujours en retrait. Continue le combat l'ami. . Mais au fait l'ami, pourrait tu nous montrer à tout hasard les rapports des médecins confirmant ta SLA ? Je dois dire que tes symptômes me paraissent bien minces. En te lisant, je trouve plutôt que tu es en plein stress lié au travail. Tes écrits me paraissent un peu trop réfléchit, pas très spontané. As-tu vraiment la maladie de Charcot et si oui montre-nous tes résultats. Juste pour être sur.....

[Rédigé par : Robert]

Toujours se battre, toujours être fort, toujours être "las", courage vos fils eux sont là ! vivez ! ils vous aiment et on encore (et auront toujours) besoin de vous !

[Rédigé par : marie-odile]

@ bruno
Merci de votre message @guy. C'est parfait. Il n'y a rien à ajouter...

Marie-Odile

[Rédigé par : Dorick]

Hello Thierry

De tout coeur merci et bravo pour ce que vous faites, l'énergie que vous diffusez autour de vous est extraodinaire, bienfaisante et sympathique.
Amicalement

Dorick

[Rédigé par : Guillaume]

Mon Cher Thierry,

Tu étais magnifique hier au Valois, ne laissant rien paraître ni de ton état, ni de tes émotions, ni de tes souffrances. Tu étais celui que je connais : pudique, courageux, acharné, sensible et je sais maintenant, après avoir lu ton blog, que tu t’es donné un mal fou pour cela.

Je suis sorti de notre déjeuner marqué par ton courage, ta force d’affronter la réalité, la souffrance, de parler de ta maladie et de ceux que tu aimes, sans laisser paraître l’émotion.

Accroche-toi.