Etreinte

Bonjour,

Lorsque la douleur, les crampes et les nausées liées à cette "saloperie" de Rilutek prennent le dessus, emergent à nouveau les questions existentielles : pourquoi tout cela, quel est le sens du combat, pourquoi ne pas abréger ces nuits de toute façon sans sommeil ? De toute façon, je suis tellement diminuer phyisquement que je ne peux jouer avec les enfants

Alors, il faut chercher des nouveaux relais : ai revu hier maman, mon frère, ma soeur...Pensais être incapable de faire cet exercice sans craquer (pleurer) mais y ai assez aisément réussi, malgré le poids des souvenir des années bonheur. C'est cela aussi la famille au delà des enfants. Une mère donnerait sa vie pour son fils. Ai repris courage. Ai etreint toute la famille avant de les quitter. Etreindre, serrer contre soi pour communier avec l'autre, se remplir de son énergie, prendre tout son amour ...bref faire le plein ! Ai fait la même chose en quittant mon ami Alain ce soir. L'esprit de pentecôte aussi peut être. Tenir jusqu'au prochain "bas" dans ce quotidien fait de ups and downs. Et puis toujours pardonner ce qui fait mal et ne rien envier chez les autres, trouver cette paix intérieure, c'est probablement l'exercice le plus difficile.

Et puis tenir toute cette semaine, avant le prochain moment d'intimité et de "photos" (Ah Andrew, quelle idée fantastique tu as eu un suggérant cela !) avec les enfants : dimanche prochain, partie de poney pour les enfants avec logistique parfaite comme si de rien n'était - pas besoin de marcher - organisée par et chez ma fidèle assistante. Se prendre en mains seul comme si de rien n'était. Ne pas craquer.

Ai relancé mon professeur neurologue. Il parait que Rilutek+lithium donnent de meilleurs résultats. Toujours pas réponse.

Je vous embrasse.

Comments

[Rédigé par : Alain]

Bonjour,

Je fais partie des dizaines (centaines ?) de personnes qui passent régulièrement pour suivre votre blog.

Certains , moi en tout cas, se demandant ce qu'ils feraient à votre place et s'ils auraient l'envie, le courage, de tenir un blog.

Ensuite, j'ai suivi l'idée de montrer à vos enfants ce que vous faites dans votre , passionnante, vie professionnelle et de leur proposer de prendre des photos . C'est du gagnant - gagnant (c'est à dire exactement ce que vous essayez de faire dans votre job): Ils vous transmettent leur amour et vous constituez plus vite des instants de mémoire ... génial.

Toujours en me demandant ce que je ferais à votre place, il est certain que , après avoir lu , ce que vous avez certainement fait depuis longtemps, les études sur l'association Rilutek-lithium (http://www.reseau-sla-idf.org/html/print/ProjetLithium.pdf), je ne supporterais pas d'attendre une réponse.

Est-ce que vous savez pourquoi vous n'avez pas de réponse ?

Je vous transmets mon soutien et toute mon amitié.

Alain

[Rédigé par : Michel de Guilhermier]

Thierry, cette injustice qui te touche te donne aussi une humanité, une sensibilité et une capacité d'amour universel que beaucoup rêveraient d'avoir.

[Rédigé par : Martin]

Engueule Dieu !

Ce jour-là, le soir venu, il dit à ses disciples : “Passons sur l'autre rive. » Quittant la foule, ils emmènent Jésus dans la barque, comme il était ; et d'autres barques le suivaient. Survient une violente tempête. Les vagues se jetaient sur la barque, si bien que déjà elle se remplissait d'eau. Lui dormait sur le coussin à l'arrière. Ses compagnons le réveillent et lui crient : “Maître, nous sommes perdus ; cela ne te fait rien ?” Réveillé, il interpelle le vent avec vivacité et dit à la mer : “Silence, tais-toi !” Le vent tomba, et il se fit un grand calme. Jésus leur dit : “Pourquoi avoir peur ? Comment se fait-il que vous n'ayez pas la foi ?” Saisis d'une grande crainte, ils se disaient entre eux : “Qui est-il donc, pour que même le vent et la mer lui obéissent ?”

S'il fait silence c'est qu'il a confiance en ton combat, il répondra dans tes révoltes justes.

[Rédigé par : Martin]

Belle journée Thierry,

En me réveillant au soleil, j'ai pensé à toi, j'ai été certain que ta souffrance avait au moins un sens dans son absurdité. Elle doit te rapprocher des autres et surtout de toi.

« Ne sois pas étonné si je t’ai dit qu’il vous faut renaître. Le vent souffle où il veut : tu entends le bruit qu’il fait, mais tu ne sais pas d’où il vient ni où il va. Il en est ainsi de tout homme qui est né du souffle de l’Esprit » Jésus à Nicodème.

Bises