Une semaine d'absence

Chers amis,

Bonjour. Cela fait plus 'une semaine que je n'ai pas trouvé la force de communiquer avec vous. Je suis trop épuisé physiquement et mentalement. Le carbonate de lithium - ajouté au rilluzole - et censé augmenter la durée de vie a provoqué toute la semaine des états nauséeux insurmontables. A quoi sert de vivre dans un état tel que celui-là. Incapable de poser un pied devant l'autre sans perdre l'équilibre. Incapable d'affronter le moindre plat sans sentiment de répulsion. Alors j'ai décidé d'arrêter. Reste le rilluzole seul. Cela ne sert à rien de s'acharner sur un plan thérapeutique. Oui, je vai de plus en plus mal et je le dis lucidement. Atteinte des membres supérieurs, langue lourde, difficulté respiratoire au delà de la difficulté à marcher. J'ai envie que tout ceci s'arrête plus souvent qu'au début tant tout cela devient pesant. Les nuits sont sans sommeil, les journées sans répis. Je suis "décalqué".

A 44 ans, je suis devenu l'ombre de moi-même. Tout mon temps "en capacité phyisique" est désormais dédié aux amis et aux enfants. Le compteur tourne très vite. A ce rytme là, combien de temps me reste t'il ? Dimanche 18 mai, ma secrétaire  Marie-France - dont l'humanité est sans équivalent - avait organisé un déjeuner chez elle suivi d'une heure de poney pour les enfants. Au matin du 18 mai, il m'a fallu transcender cette douleur physique, cacher au maximum la difficulté à marcher et me traîner jusqu'à la gare de Lyon Direction Milly La Foret. Antoine (11 ans) comprend tout, exhorte ses frères à m'attendre et me donne la main. Photos dans le train. J'ai mal. Mais pour des souvenirs inoubliables pour les enfants, je donnerais tout. Les poneys s'appellent Vanille, Pin-Up et Léo. Les enfants n'oublieront pas. Merci Marie-France. Et toujours ce même déchirement, ces enfants que je ne verrai pas grandir. Un vrai besoin de hurler.

Le mercredi 21 mai, j'ai la visite de Philippe " Thierry, tu as des amis et tes enfants". Tiens pour eux. Même exhortation la veille de Guy. Mais quelle spectacle, j'offre à mes enfants ? Dans l'après-midi, nous avions prévu de visiter l'usine d'un industriel ami. Pendant toute sa vie professionelle, papa s'est occupé de grandes marques et à chaque repas, la table est garnie des produits des clients de papa. Je ne vais pas y arriver, tant je suis faible physiquement et les nausées violentes. Ma femme m'exhorte. "Mais enfin, sois responsable, tu ne peux pas y aller, tu as trois petits enfants avec toi. Quid si il t'arrive quelque chose". Et le miracle se produit, pour eux, je transcende la douleur. Souvenir inoublialbe. Photos et souvenir. Objectif atteint.

Journée "horribilis" le 23 mai. 9ème anniversaire de mon second fils. Le dernier auquel j'assiste, je présume. C'est les yeux remplis de larmes que je lui souhaite. Et puis les enfants rentrent de l'école avec des petits cadeaux pour la fête des mères. La aussi, même sentiment de "dernière fois".  Et pire encore, la confirmation d'Antoine étant le 8 juin, j'ai du aller chercher le certificat de bapt^me à la Paroisse Saint Blaise dans le 20ème anniversaire, là où nous avions baptisé Antoine. Moins d'une dizaine de marches séparent le taxi de la Paroisse. Je m'effondre épuisé phyisiquement et mentalement. Dix ans seulement que nous baptisions Antoine dans cette petite église. Un passant me relève, me demande ce qu'il se passe, veut appeler le Samu. Le poids de l'émotion est trop puissant. Les années bonheur repassent dans ma tête. Incapable de retenir mes sanglots dans le taxi retour. Pourquoi, mais pourquoi, dix ans seulement ? J'ai envie de hurler. De retour à l'appartement, je n'ai plus la force que de pleurer. Oui, je vais mal, définitivement mal.

Quand j'allais mieux il y a deux mois, Guillaume m'avait suggéré d'amener mon fils Antoine à la finale PSG-OL au grand Stade et m'avait offert deux places. Vers 18:00, au plus mal, je me dis que je ne vais pas y arriver. Et puis Antoine arrive avec un maillot du PSG pour moi. "Tu viens papa". La aussi le miracle se produit. J'arrive à me lever et mettre des chaussures. Antoine me donne la main. Je reste assis pendant tout le match. Nous prenons des photos. J'ai envie de lui hurler mon amour, de le serrer dans mes bras, lui mon sang, mes yeux, mon visage, mon sourire. Putain, Antoine, je t'aime, Arnaud, Adrien....Mais pourquoi donc ne vous verrais je pas grandir. C'est ce sentiment qui me déchire le plus.

Il faut pourtant tenir. Le 9 juin, ma femme et moi avons rdv à la salpé. On passe de la phase diagnostique à la charge prise en charge. On nous dira comment expliquer aux enfants, comment vivre les phases de dégradation phyisque...

Aidez moi, je suis au bout du bout...

Merci.

Comments

[Rédigé par : Daniel]

N'abandonnez pas. C'est le plus grand combat de votre vie.
Je vous soutiens de tout mon coeur.

[Rédigé par : Michel de Guilhermier]

Putaing Thierry, ça fait plaisir de le relire sur le blog, plus longuement qu'à travers nos emails et sms de la semaine dernière, mais ça me fait mal de voir que tu souffres à ce point et que dans ta tête tu sembles vouloir te résoudre.

Mais tu dois te battre contre la maladie et contre toi-même, car, oui, comme le disait Philippe, tes enfants et tes amis ont besoin de toi !!

Allez Thierry, BATS TOI !!!

Je t'embrasse

[Rédigé par : Gauthier]

Thierry, encore un inconnu qui veut que vous continuez à vous battre, je relisais vos postes d'il y a une semaine, ils etaient plein d'espoir, allez courage il ne faut pas baisser les bras si tôt, on vous soutient....

[Rédigé par : Marie-Odile]

Bonsoir Thierry,

Ces dix derniers jours ont été terribles et nous le pressentions tous... Mais peut-être est-il indispensable de pouvoir vraiment craquer comme vous le faites aujourd'hui, de nous dire que vous en avez assez de lutter contre cette maladie qui progresse, de vous révolter devant tant de souffrances, de bonheur gâché... Tout cela est insoutenable.
Mais vous avez noté aussi dans le même temps qu'il y a des miracles, et que, contre toute attente, vous pouviez encore trouver une force incroyable pour être aux côtés de vos enfants, de votre épouse, de vos amis et partager avec eux des moments bénis.
C'est la force de l'amour, celui qu'on reçoit et surtout celui qu'on donne.
Nous qui vous lisons, nous vous aimons même si nous ne nous connaissons pas. Et nous sommes plus forts de l'amour que vous nous donnez en nous faisant partager vos souffrances, vos révoltes et vos bonheurs.
Malgré l'épuisement de certains jours, vous arriverez à trouver des trésors de courage pour vous battre, et les miracles de l'amour continueront à se produire autour de vous.

Je vous embrasse. Marie-Odile

[Rédigé par : Patricia]

Bonsoir Thierry,

Personne ne peut imaginer combien ce que vous vivez doit être douloureux.

Vous vous inquiétez du spectacle que vous offrez à vos enfants. Vous avez l'occasion de leur montrer là combien la vie peut être difficile, et justement combien leur père est courageux.

Ce blog, venir parler de soi et de ses peurs, faiblesses, difficultés, encore une manière de leur montrer combien vous les aimez, si leur donner accès à ces écrits est l'un de vos projets.

Il y a une idée qui me vient, je ne sais pas si elle est bonne mais je tente quand même. Après tout, prenez ce que vous voulez prendre et jetez le reste...

Quand j'ai déménagé dans ma cité U, j'ai déballé toutes mes affaires, et au fur et à mesure, je trouvais les petits mots d'un proche caché dans un de mes chaussons, dans une boîte, dans un livre,...et de temps en temps j'en découvrais un qui était resté caché tant que je ne m'étais pas servie de l'objet en question. Ce n'était pas des longs mots mais juste des "je t'aime", des "coucou". Je me suis dis que vous pourriez faire cela pour vos enfants, qui les découvriront peut être dans des années ! Il y a tellement de cachettes possibles : derrière un cadre, dans un dictionnaire (vous pouvez aussi écrire dans ce dictionnaire au crayon à papier près de la définition du mot "amour" par exemple), dans les vêtements, vieux tiroirs, ah aussi dans tous les endroits où on peut changer des piles ! (ça fait une bonn surprise ça !) etc... A votre imagination de faire le reste !

Ainsi, vous aurez l'occasion de leur offrir encore de belles années de sourires.

Ah, et votre femme peut aussi en profiter,(n'hésitez pas à viser aussi les produits électroménagers ! vous pouvez même lui faire des petites blagues : "courage pour le repassage").

Voilà. J'espère moi aussi vous faire sourire et vous remplir la tête d'idées légères.

Bises à vous Thierry.

Patricia

[Rédigé par : marie]

Ne lache pas Thierry,il faut te battre,nourris toi de tout l'amour qu'il y a autour de toi,songe à ces moments bénis que tu vis avec tes enfants il y a des choses qui ne s'expliquent pas ,des états de grâce....cherche et sent tout au fond de toi
cette force et cette lumiére, ne désespére pas: dit "OUI"
Je t'envoie plein d'énergie et d'amour.

[Rédigé par : Nathalie]

Bonsoir Thierry,

Merci d'être revenu parmi nous et de nous offrir de vos nouvelles.

Nombre d'entre nous doivent avoir envie de vous aider mais sans savoir vraiment que faire.

Je ne connais pas personnellement cette association : "Les papillons de Charcot" voici le lien de leur dernier bulletin :
http://bonnefond.bertrand.free.fr/Envol_1.pdf. Rencontres, échanges, témoignages, envie de se battre ... peut être trouverez vous un autre appui.

Il faut absolument garder l'espoir et continuez à vous battre.
Vous aurez d'autres moments magnifiques à vivre comme ceux que vous nous décrivez et à partager avec votre famille.

Plein de courage et de force ! Bien à vous.

Nathalie

[Rédigé par : Martin]

Bonsoir Thierry,

C'est fou l'amour que tu provoques, parce que tu te donnes dans tes souffrances au fond de ta chair et de tes souvenirs. Tu as une immense humanité en toi et les miracles que tu provoques ce sont ces liens d'amour pur que tu suscites avec tes enfants. Continue à libérer cette énergie, nous la sentons tous, elle nous touche, elle nous éclaire sur nos chemins.

Alors sois proche de tes proches et de tes amis, c'est auprès d'eux que la grâce surabonde.

Paix, amitié, amour.

[Rédigé par : Michel de Guilhermier]

Salut Thierry,

Nouveau jour, et je vais me répéter, tu dois te battre, pour tes enfants, tes amis, mais aussi pour toi, tout simplement, pour garder une dignité d'homme devant l'adversité !

Nous sommes tous la pour t'aider, nous le faisons par nos petits mots et nos encouragements, et nous ferons tout ce qu'il faut si tu nous le demandes. Nous avons tous été inquiet de ne pas te lire pendant 10 longues journées, ne sois plus absent si longtemps, viens partager tes douleurs et tes joies avec nous, car nous en avons besoin !

[Rédigé par : Bertrand]

Nul n'est immortel.

Nous le savons déjà tous..

Donc inutile de nous le prouver !

[Rédigé par : Alain]

Thierry,

Je pense que tu as bien fait d'essayer le lithium (il fallait) et tu as aussi raison d'arrêter : toi seul sait.

A te lire, on peut constater que tu fais tout "au mieux", "parfait" (notamment par rapport à tes enfants) et c'est vraiment plus que remarquable.

Ta conclusion est pleine de lucidité "il faut tenir". Pas d'autre choix, pas d'alternative .. il faut tenir. En essayant au maximum de puiser la force dont tu as besoin de tes très proches , de tes amis et d'inconnus .. Il faut tenir...

Amitiés,

Alain

[Rédigé par : Bollaro]

Tiens bon Thierry.
« Que rien ne te trouble
Que rien ne t’épouvante
Tout passe
Dieu ne change pas
La patience triomphe de tout
Celui qui possède Dieu
Ne manque de rien
Dieu seul suffit ! »

Merci pour ce que tu es,

Franck

[Rédigé par : anne]

Bonjour,
Avez-vous lu ceci :
La SLA ou Maladie de Charcot pourrait bien trouver une voie avec le venin d'abeille.. (13/05/2008 )
http://www.maladie-de-charcot.fr/
Courage dans votre combat.
Anne

[Rédigé par : Michel de Guilhermier]

Thierry, c'est bien toi qui avait eu l'idée de faire un site sur le miel !!!!!!

[Rédigé par : Michel de Guilhermier]

Salut Thierry,

J'aurais une pensée pour toi aujourd'hui devant qui tu sais, tu nous as tant apporté...

[Rédigé par : Alain]

Bonjour Thierry,
Egalement une pensée pour toi et tes proches aujourd'hui ...devant personne contrairement à Michel mais bon .. une pensée quand même.

Amitiés

[Rédigé par : Gaëtan]

Bonjour Thierry,

juste une pensée pour vous, votre courage, votre volonté de vivre, votre famille, et pour vous faire tenir.

Que Notre Dame de la Médaille Miraculeuse intercède pour vous et tous ceux qui sont frappés par cette maladie.

Courage,

Amitiés

[Rédigé par : Beatrice]

Bonsoir Thierry,

Je viens de découvrir ce blog ce soir avec ces textes remplis d'emotion. Je connais oh trop bien cette maladie car mon beau père a vecu ces mêmes moments difficiles. Je n'en accepte pas la cruauté et je continue à combattre cette saloperie à travers l'association Les Papillons de Charcot et son forum.(lespapillonsdecharcot.com). Nous ne cherchons pas les dons pour la recherche, mais nous nous battons par des evenements mediatiques pour faire connaitre la SLA (6 mois pour recevoir un diagnostic, c'est inadmissible) et pour aider les malades et familles à sortir de leur isolement et de l'indifference. Edouard Lorentz a dit qu'un battement d'ailes de Papillon à Paris, pourrait déclencher une tempete à New York.
Mais, il me semble que tu connais le forum dejà, ou je me trompe ? ... Sinon, viens nous rejoindre !!

Pour le lithium, chaque personne le supporte différemment, certains sans effets secondaires. Peut etre que le dosage était trop fort, certains le reduisent ou separent les prises à matin et soir.

Je comprends tes sentiments envers tes enfants - il faut profiter de tous les instants avec ta famille, leur montrer ton amour et savoir recevoir. Tous les malades ont des moments de cafard, mais tu as déjà montré ton courage, il faut continuer ...

A bientot peut-etre sur notre forum. Mais sinon je reviendrai ici pour suivre ton voyage.

Milles battements d'ailes

BA

[Rédigé par : Laurence]

Bonsoir,

Fille de malade, la visite à la Salpêtrière a permis à notre famille de reprendre sa respiration, d'envisager, étape par étape, une vie "autrement", des aides, des moyens techniques de continuer coûte que coûte la vie un peu comme avant.
Le 9 juin, tu recevras de l'aide (ce n'est pas parfait, mais tellement mieux que tout le reste...).
Un enfant de malade veut voir son père le plus longtemps possible : tu leur donnes l'image de quelqu'un qui se bat, c'est beaucoup!

[Rédigé par : Christine]

Bonjour Thierry,
Béatrice qui t'a écrit hier soir a transmis les coordonnées de ton blog aux amis du "forum aide SLA" où nous sommes plusieurs, malades ou proches, à échanger, où nous sommes plusieurs il y a un peu plus de 2 ans, à avoir décidé la création de l'association des Papillons de Charcot que tu connais peut-être, qui se bat avant tout pour que le droit de vivre dans la dignité soit reconnu aux malades souffrant de SLA. Je ne viens pas ici faire de la propagande, juste te dire que je connais bien, moi aussi, cette maladie qui m'a enlevée mon père en décembre 2005, lui qui disait comme toi "cela ne sert à rien de s'acharner sur le plan thérapeutique".
Cette maladie oblige à toujours devoir anticiper, sur le plan matériel, administratif, c'est une autre histoire que de devoir anticiper psychologiquement chacune des étapes dans la progression de la maladie et la perte progressive de l'autonomie, c'est bien le problème : devoir anticiper tout en vivant au jour le jour, profiter de chaque instant.
Tous les exemples que tu donnes prouvent ton acharnement à vivre, qui dépasse tous les acharnements thérapeutiques - et qui les vaut tous, il y aura d'autres anniversaires, d'autres matches de foot, l'amour de ta famille est un sacré moteur pour y parvenir.
Comme te le dit Béatrice, le lithium est supporté différemment par les uns et les autres, beaucoup aussi n'en prennent pas, mais à te lire, je suis certaine que tu trouveras en toi et autour de toi la force de continuer à aller de l'avant, de la combattre.
Tu es à bout de force, mais pas au bout de ce que j'appelle "l'en-vie".
N'hésite pas à pousser la porte du forum, la peine y a sa place, mais surtout le combat contre celle que nous appelons la SaLopArde, et… la bonne humeur, la solidarité.
Mille battements d'ailes
Christine

[Rédigé par : Michel de Guilhermier]

Thierry, je suis vraiment heureux de l'initiative de ce blog qui débouche sur un grand nombre de superbes contacts !

Bon courage, tu vas y arriver !

[Rédigé par : Sophie]

Bonjour, adepte du forum des papillons de charcot, j'y ai vu le lien pour votre blog. Papa était atteint de SLA il s'est battu jusqu'au moment ou il n'en pouvait plus.
Aujourd'hui meme si vous êtes remplis de faiblesse, vous avez encore la parole, votre famille vos enfants qui sont là.
Profité de la vie au jour de le jour, de chaque moment qui vient. Le moral aide meme si il ne guerit pas,
alors je suis de tout coeur avec vous et tenez bon et profitez de chaque moment intense, l'année prochaine vous les revivrez j'espère très fort.
Bon courage

[Rédigé par : bruno frandemiche]

bonjour mr thierryl
vous avez mon mail
la vie est un choix,de vous mais surtout de votre épouse.
changer votre façon de voir la vie.
je suis un peu rude mais il ne tient qu'à vous deux de voir les anniversaires de vos enfants.
cordialement votre
bruno

[Rédigé par : Maud]

Thierry,

On m'a donné le lien vers votre blog, et je m'abreuve de la sagesse de vos réflexions, de votre infini courage.

La souffrance physique est surement accablante, desespérante.

Cependant je vous souhaite de pouvoir trouver la force de fournir, chaque jour, ce petit effort supplémentaire qui vous permet d'apprécier l'intensité de tous ces moments de complicité avec vos amis, vos enfants, votre femme.

Car vous le dites vous même: ce sont ces moments là qui vous comblent tellement d'amour et de bonheur qu'ils vous font oublier, à l'instant, tout le reste.

Courage,

Maud

[Rédigé par : Patrice Thiriez]

Bonjour Thierry,

L'épreuve que vous traversez nous ouvre les yeux sur la futilité de nos petits tracas du quotidien et sur l'importance de l'Amour, qu'il émane de vos enfants, de votre femme ou de vos amis.

C'est une vraie leçon de vie, qui donne envie de se consacrer vraiment à ce qui en vaut vraiment le coup.

Continuez à nous donner de vos nouvelles.

Je pense à vous

Patrice

[Rédigé par : Emilie]

Bonjour Thierry,
un grand merci pour voter blog qui nous fait relativiser les aléas de la vie et nous fait réfléchir à tous nos petits problèmes quotidiens sans grande importance.
Je suis très impressionnée par votre force intérieur qui vous permet de faire plaisir autour de vous en minimisant vos souffrances qui doivent être atroce.
Félicitations.
Courage... Continuez de les épater et de leur faire plaisir.

[Rédigé par : Philippe]

Bonjour Thierry

Je suis submergé d'émotion quand je lis vos messages et bien souvent j'ai arreté en cours d'écriture mes posts d'encouragement...
Car que dire ? Que vous dire ?

Mais aujourd'hui, en vous lisant, le désespoir que je perçois me pousse à sauter le pas.

Je vous encourage à continuer à vous battre, grapiller tous ces instants de bonheur avec votre famille...

C'est une formidable leçon de courage que vous donnez

Je vous embrasse
Philippe