Merci pour vos messages encourageants, merci à tous. Ceux-ci me donnent l'envie de me battre. Je sors d'un premier combat qui aura duré 7 mois afin que les neurologues reconnaissent et osent prononcer le diagnostic. Surprenant alors que le site officiel de l'ARS déononcent les retards de diagnostic.
En sortant de l'hopital ce mercredi, j'ai bien vu que le neurologue était inquiet de la rapidité de la dégradation phyisque, lui qui m'avait écrit le 17 mars sur papier officiel "le moins que l'on puisse dire est qu'il n'y a aucun signe de maladie moto-neurone". Un mois et demi après je suis en chaise roulante. "Evolution foudroyante". Le temps s'est raccourci brusquement. Malgré ce coup d'assomoir j'ai pris une décision : celle de rejoindre ma famille en vacances pour deux jours. Moi qui ai parcouru pendant 20 ans les couloirs de tous les aéroports du monde au pas de course, je me suis retrouvé ce mercredi en chaise roulante, incapable de arpenter les couloirs de l'aéroport. Le monde vu d'en bas. Mes enfants ont souri. Ils savent que "papa a mal aux jambes".
Il me faut apprendre maintenant à n'envier rien ni personne. Dur apprentissage pour quelqu'un qui était plutôt en position inverse. Il me faut également pardonner à ceux qui ne pourront aimer qu'un être debout et puissant. Au nom de l'amour et de l'amour chrétien, on pardonne.
Ce matin, j'ai donné une explication plus complète aux enfants sans prononcer le mot tabou. Ils ont compris. Je me sens mieux. Papa n' est pas devenu fainéant "assis". Papa est atteint d'une maladie et un fauteuil roulant rentrera bientôt dans la maison. Ne pas pleurer devant eux, sourir parler d'espoir, de guérison, en sachant que on ne les verra probablement pas grandir, ces enfants fruits de l'amour. Déchirement absolu. A l'heure ou j'écris ces lignes, je joue au "labyrinthe" avec eux.
On a envie de marquer ses enfants d'un souvenir intarrisable sur ce que Papa a fait. Leur faire rencontrer les clients de Papa. C'est ridicule. Mais eux sauront parler de Papa, de ce que papa a fait.
J'ai également pris la décision de tenir un journal que mes enfants liront après moi. Pour qu'ils puissent en tirer courage, le jour où adultes, il flanchiront. Cela veut dire que je ne "craque pas moi-même" et que je me bats jusqu'au bout. Cela est loin très loin d'être évident.
Le puissant attire une cours de courtisans alors que le souffrant finit souvent seul. J''ai peur, mes amis, d'en faire progressivement et doucement l'expérience, et d'ajouter une souffrance morale a une vraie souffrance physique.
Vivre au jour le jour, en sachant que demain au lever on constatera une amplification de la douleur et de la dégradation. Incapable de programmer une quelconque échéance. Incapble de savoir quand mes doigts seront devenus paralysés à un point tel que je ne pourrai plus écrire.
La prière aide, parler de la maladie au tiers également. Faire son "coming out". J'ai commencé à le faire : famille, collègues, amis, clients. Y trouver un soutien. Sachant, aimant et comprenant,je pourrai me nourrir de leur amour pendant ces mois.
Des collègues m'ont sorti de ma bulle dans laquelle j'étais depuis un mois et demi. Une ou deux heures par jour au bureau, clients et collègues fidèles, au delà de la prière, des amis, des enfants et de celle que je n'ai jamis cessé d'aimer depuis notre première rencontre. Ensuite, sur un plan médical. Se battre peut signifier jusqu'a la trachéotomie avec infirmière 24/24. Le faire ou pas ? Beacoup de questions existentielles auxquelles il me faudra réflechir et répondre.
Merci a vous tous.
"Je me pose la question : que faire de ces prochaines semaines et mois. D'abord pour meubler le temps." :
Déjà, êtes-vous en mesure de travailler ?
Si oui, continuer à travailler contribue-t-il à votre aboutissement personnel ou ne plus travailler est-il un soulagement et l'occasion de réaliser des choses que vous portez en vous ?
Chacun aura ses propres choix, poursuivre son activité professionnelle tant que possible, tourner la page professionnelle et partir faire le tour du monde 1 an avec femme, enfants, et quelques aides embauchées pour aider.
" Se battre peut signifier jusqu'a la trachéotomie avec infirmière 24/24" :
Stephen Hawking, et d'autres, peuvent être des exemples. Là encore, chacun définit ses propres limites, mais ce qu'on peut faire de son cerveau, ce qu'on peut transmettre, est d'une telle jouissance qu'on arrive à surpasser un corps qui nous abandonne.
Rédigé par : Louis van Proosdij | 04 mai 2008 à 18:03
Mes prières vous accompagnent dans votre combat.
Rédigé par : Polydamas | 05 mai 2008 à 10:32
Salut Thierry,
La parole qui m'a le plus aidé l'année dernière est celle de Charles de Foucault "Si dans ton coeur tu as le regret du passé et la crainte du lendemain, alors tu ne verras plus l'espace et même ta plus belle prière ne te servira à rien".
Je sais que cette parole peut être dure dans les circonstances que tu vis mais elle est la pour t'inciter à continuer d'aller de l'avant.
Bravo pour ton voyage aux Baléares pour revoir tes enfants, bravo de leur avoir parlé et de continuer à le faire de façon directe et discrète et au travers ton journal.
A ta question sur la trachéotomie, je crois qu'il faut que tu l'envisages sérieusement.
Ton blog sans peut être que tu t'en rendes compte nous aide nous aussi à nous interroger sur le sens de nos vies. C'est à peine si nous osons dans le tourbillon de l'action en parler ! Alors ta force intérieure et ta liberté de parole sont un exemple que tu nous donne.
Amicalement,
Martin
Rédigé par : Martin | 05 mai 2008 à 11:18
Tout ce que vous préparez pour vos enfants, et l'amour que vous leur donnez aujourd'hui, leur sera précieux au long de leur vie. Je m'associe à la chaîne de prières qui ne manquera pas de se constituer à la suite de vos billets : que Dieu vous porte sur ce chemin.
Rédigé par : Lisette | 05 mai 2008 à 12:08
Thierry,ton travail fut exemplaire. Tu as fait le bien. Ta vie est unité et rectitude. Il y a aujourd'hui cassure dans ton corps,et souffrance dans l'âme, mais tu n'est pas seul pour aller vers Dieu.
Rédigé par : Marc | 05 mai 2008 à 18:44
Salut Thierry,
J’apprends avec stupeur cette foutue nouvelle et veux te dire que je suis de tout cœur avec toi. Comme tu le sais je suis de temps en temps au Cap Ferret (même si certains ont pu prendre un malin plaisir à essayer de m’en éloigner pendant ces périodes sacrées) et nous serions vraiment ravis de vous accueillir à l'occasion avec femme et enfants si le cœur vous en dit. Profiter d’un cadre magnifique, bien entouré, se changer les idées, tout simplement.
N’hésite pas à m’appeler. Si je peux faire quoi que ce soit, il faut me le dire. Je te tiendrai au courant de l’évolution de notre dossier. On n’est pas encore au bout et j’aurai encore besoin de toi… !
Accroche-toi et j’espère à bientôt.
Amicalement,
Rédigé par : bruno cercley | 05 mai 2008 à 23:01
"Il me faut également pardonner à ceux qui ne pourront aimer qu'un être debout et puissant. Au nom de l'amour et de l'amour chrétien, on pardonne."
Je ne souhaite pas ajouter quoi que ce soit à cette phrase, juste la souligner.
Merci. Nous prions pour vous.
Rédigé par : Erwan | 11 juin 2008 à 13:04
Bon courage!!! en union de prière!!
Rédigé par : Bruno | 13 juin 2008 à 00:00