Le diagnotic

Je viens d'apprendre ce 16 avril que j'étais atteint de la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique). A l'age de 44 ans entourée d'une femme que j'aime tant et de trois petits enfants, ma vie bascule soudainement.

Tout prend tout à coup une autre perspective. Après avoir sombré dans un immense desespoir, j'ai décidé d'essayer de continuer à vivre. Car deux options s'offrent fondamentalement à un corps qui s'appauvrit de jour en jour. Ou bien se refermer sur lui-même dans une bulle dans un face à face avec la mort. Ou bien continuer a essayer de vivre dans la souffrance physique et morale et se gaver d'amour.

J'ai choisi la seconde option mais aurai besoin de vos exhortations pour cela.

Je débute ce blog en dénoncant fermement 6 mois de déni et d'errance médicale...

Votre soutien, famille, ami et le soutien de la religion vont m'être essentiels pour traverer cette dernière étape de ma vie. Début de mon blog.  Je vous aime et vous attends. Cette maladie est une des plus terribles qu'il soit. J'ai besoin de vous.

Comments

[Rédigé par : Martin]

Salut Thierry,

Bats toi, avec l'énergie que tu as en toi, ta lucidité et la force de ta foi !

N'hésites surtout pas à faire appel, je suis disponible. Notre discussion m'a rappelé un texte de la bible que j'ai gardé au moins 3 ans dans mon portefeuille quand j'étais adolescent, il était précieux pour moi avec un sens fort, j'espère que tu l'apprécieras.

Et à la fin de la journée, il s’assoit sous un petit arbre. Elie est fatigué : il a envie de mourir. Et il dit à Dieu : « Maintenant, Seigneur, je n’en peux plus ! Prends ma vie ! Je n’ai plus envie de vivre. »
Elie se couche sous le petit arbre et il s’endort. Mais un messager de Dieu, un ange, vient le toucher et lui dit : « Elie, lève-toi et mange ! »
Élie regarde: à côté de sa tête, il y a une sorte de pain, une galette cuite sur des pierres chauffées, et aussi de l’eau, dans un pot. Elie mange, il boit, et se couche de nouveau.
Une deuxième fois, l’ange de Dieu vient le toucher. Il lui dit : « Elie, lève-toi et mange, tu dois encore marcher longtemps. »
Élie se relève, il mange et il boit. Et il sent qu’il a de nouveau de la force.

[Rédigé par : Alexandra Sojfer]

Je suis une amie de Michel de Guilhermier qui m’a parlé de votre maladie mais surtout de vous, de l’Homme, comme un héros !

Ne pouvant rester insensible à ce qui vous arrive, j’avais juste envie de vous écrire ces quelques lignes.

Michel m’avait dit que vous deviez passer nous voir, nous faisons du parapluie. Il m’a dit il y a quelques jours, que ce serait compromis actuellement, et pourtant, je serais ravie de vous rencontrer !!!

Il faut vous accrocher, dans toutes les maladies, le moral est le plus
important, alors, éclatez vous, profitez des doux moments, et surtout,
profitez des êtres qui vous sont chers !

Ma tante, qui avait une maladie incurable, devait vivre jusqu’à 60 ans, et elle est partie à 80 ans avec un moral de fer !

Je ne vous connait pas, mais pense à vous et serais ravie de vous rencontrer et de vous aider moralement, du mieux que je pourrais !

Vous savez, ici, on rigole beaucoup, alors, venez nous voir !

À très bientôt j’espère !

Alexandra SOJFER

[Rédigé par : Vincent SELLITTO]

Cher Thierry,

Je ne vous connais que depuis quelques minutes par l'intermédiaire de Michel. Votre premier récit est bouleversant. Il ne fait que refléter mon sentiment de la médecine en général, capable d'exploit extraordinaire mais aussi d'aveuglement dès que l'on sort du "diagnostic général".

Tout ce que l'on peut vous souhaiter c'est effectivement de vous relever, de tout faire pour avoir l'envie de vivre, d'explorer ce que la médecine ne veut pas accepter.

A très bientôt, vous êtes maintenant dans ma vie numérique.

Vincent

[Rédigé par : Bruno]

Cher Thierry,

je ne parlerai pas avec vous de cette nouvelle qui vous sonne et qui affecte tout ceux qui découvre votre histoire.
Je devine l'attachement que vous portez à votre famille, à vos proches amis , à vos proches collaborteurs, à vos engagements professionnels.
En vous lisant, nous vous découvrirons mieux, votre énergie, vos espoirs,vos croyances, vos convictions, votre rapport à la vie, aux autres, à la nature, à la création.
Nous découvrirons, ce que vous aimez et aimez faire partager.
Nous serons beaucoup au rendez vous pour échanger et rêver tout haut,avec vous.
A bientôt
Bruno

[Rédigé par : Bollaro]

Bonjour,

C'est par l'intermédiare du blog de Michel de Guilhermier, que je lis quotidiennement, que je prends connaissance de votre message.
Tout d'abord merci à vous. Votre appel à l'aide retentit pour moi comme un appel à vivre autrement, encore plus tourné vers les valeurs essentielles. Nous ne sommes que de passage sur cette terre !!!
Je voudrais aussi vous communiquer à travers ce message toute ma compassion pour vous et votre famille.
Ayez beaucoup de courage et avancez avec confiance.

Avec toute mon affection,

Franck

"Qui que tu sois, si tu comprends que ta vie,plutôt qu'un voyage en terre ferme, est une navigation, parmi les tempêtes et les tornades, sur les flots mouvants du temps,ne quitte pas des yeux la lumière de cette étoile, afin d'éviter le naufrage.
Si tu heurtes les écueils des tribulations, regarde l'étoile, invoque Marie."
Saint Bernard

[Rédigé par : Laurent Deséchalleirs]

Bonjour Thierry, nous ne nou sconnaissons pas. J'ai découvert ton (sur le net tout le monde se tutoie ;) )blog grace à Miche de Guilhermier.

Juste un petit mot pour te donner du courrage a défaut de pouvoir apporter plus.

Continue à écrire , tu peux être sur que tu sera lu.

A très bientôt

[Rédigé par : paul et micheline de guilhermier]

Cher Monsieur,
Notre fils Michel nous fait part de votre terrible diagnostic. Nous connaissons bien la SLA car un de nos amis, le Père Gérard Beneteau (qui a baptisé Léonore, la fille aînée de Michel) a perdu sa maman de cette maladie; il a lancé alors l'Association pour le développement de la recherche sur cette maladie dont il a été longtemps le Président; nous avons aussi un ami, Jean-Pierre Letort, ancien Directeur du Musée Campredon de l'Isle sur la Sorgue qui en est atteint et qui réside actuellement dans une maison de soins spécialisée à Althen des Paluds (Vaucluse)
Nous comprenons donc bien votre désarroi et aimerions pouvoir vous aider; merci donc de nous faire savoir quels sont les sujets que nous pourrions aborder avec vous dans cet échange de correspondance par internet (Michel pourra vous en dire plus sur ce qui motive ses parents).
Gardez courage et confiance.
Bien cordialement
Micheline et Paul de Guilhermier

[Rédigé par : marie-odile]

Bonsoir Thierry,

C'est en lisant le blog de M. de G. que je viens de découvrir votre message. Je suis une ancienne infirmière (devenue avocat à 30 ans), et je connais assez bien l'univers si particulier de l'hôpital ainsi que le comportement distant - voir presque agressif ! - de certains médecins face à leur patient atteint d'une maladie qu'ils sont impuissants à guérir. Je l'ai aussi vécu il y a quelques années aux côtés de mon époux atteint d'une maladie différente mais également incurable.
Aujourd'hui, j'accompagne - comme hospitalière - des malades à Lourdes dans le cadre du Pélerinage National du Rosaire qui a lieu chaque année début octobre. Si çà vous intéresse, je peux vous en parler. A Lourdes, j'ai trouvé un petit fascicule répondant à la question "Comment devenir joyeux ?" et j'ai envie d'en partager avec vous le secret :

"La joie n'est pas le bonheur, ni même la gaieté. Elle ne dépend ni de nos succès dans la vie, ni de nos amours, ni de nos richesses.
La joie survient toujours de l'intérieur de notre être, comme un don gratuit qui ne saurait être refusé.
Jeune ou vieux, malade ou bien portant, riche ou pauvre, beaucoup d'êtres portent en eux cette capacité à être, envers et contre tout, joyeux.
Il y a la joie de grandir, la joie de contempler un beau paysage, la joie d'exister tout simplement : "Je vous ai dit ces paroles pour que ma joie soit en vous et que votre joie soit parfaite", dit Jésus dans l'évangile de Jean.
La Bonne Nouvelle chrétienne est souvent décrite comme une aventure de la joie.
Beaucoup de grands saints comme Dominique ou mère Teresa étaient joyeux, malgré les difficultés qu'ils ont traversées.
Cette joie trouve sa source dans la grande annonce chrétienne : Jésus est ressuscité après sa mort sur la croix, il est vivant !
Cette joie peut donc nous habiter, même dans les difficultés.
Mieux : elle nous est donnée et nous pouvons en vivre."

Je pense à vous. Il faut faire confiance et vous battre.

A bientôt.

Marie-Odile

[Rédigé par : Louis van Proosdij]

Bonsoir Thierry,

Je comprends assez bien votre détresse face au diagnostic, et je salue votre volonté d'en tirer une énergie positive et constructive. Pour ma part, je suis tétraplégique depuis 23 ans, accident de sport à 16 ans, j'ai poursuivi mes études, créé ma première société à 22, et suivi un parcours professionnel passionnant. Ma situation n'est pas comparable, je n'étais pas marié, n'avais pas 3 jeunes enfants et bien que violante et irrémédiable mon atteinte physique était quasi figée, sans dégradation majeure dans la durée. Toutefois, il m'a fallu affronter un handicap lourd, et déployer une énergie assez considérable pour suivre la route que j'ai prise, et c'est peut-être là que je peux vous aider, sur le partage de mon expérience et des sources d'énergie pour avancer, foncer, affronter, croire, repousser les limites.

Si je puis vous aider... ce sera avec une sincère attention.

Louis

[Rédigé par : Stéphan Nadelman]

Thierry,
Je ne suis à priori pas le 1er à faire votre connaissance par l'intermédiaire de Michel...
Je ne vous connais pas personnellement mais il est important pour moi de vous apporter tout mon soutien.
Je ne vais pas faire de longs discours car ce n'est pas mon style, tout ce que j'ai envie de vous dire c'est BATTEZ-VOUS !!!
C'est le combat de votre vie, le combat pour la vie.
Donnez nous de vos nouvelles.
Ce n'est que notre 1er échange mais il y en aura d'autres.
A bientôt.
Stéphan

[Rédigé par : Loiiez]

A 50 ans ( une femme et deux enfants que j'adore) je m'aperçois que je ne peut plus marcher 100 m. Diagnostic : artérite oblitérante des membres inférieurs. Ma première marche je l'ai filmé : http://xi-vlog.loiez.org/2006/07/these_boots.php
aujourd'hui je n'ai plus aucun symptômes. Pourtant en filmant cette première marche je pensais faire mon dernier film. Je n'ai pas eu le courage de raconter ma propre histoire. Surtout quand j'étais au creux de la vague.Aujourd'hui je le regrette, courage pour votre combat<;

[Rédigé par : Julien]

Juste quelques mots pour vous apporter mon soutien dans cette période difficile. La maladie n'épargne personne, mais des personnes terrassent la maladie. Soyez fort et courageux !

[Rédigé par : Patrice]

Bonjour Thierry,

Je suis également un lecteur du blog de Michel. Je suis également marié et père d'un petit garçon.

J'imagine avec peine toute la difficulté et la souffrance que vous devez traverser en ce moment, et je vous pousse, comme vous le dites, à vous "gaver d'amour".

Je vous invite modestement à lire un bouquin intitulé "La puissance du subconscient" de Joseph Murphy, qui pourra surement vous aider dans votre combat.

Bon courage, je vous envoie toutes mes pensées.

Cordialement,

Patrice Thiriez

[Rédigé par : Benoit]

Cher Thierry

Quand j’ai lu le premier post de Michel, j’ai fugitivement pensé à l’absurdité de la vie. Puis mon esprit s’est à nouveau occupé à traiter ses routines quotidiennes.
Et j’ai appris que c’était toi l’ami, toi qui vivais le destin décrit par Michel.

Et ce n’est plus une évidence distante dont on parle mais d’une réalité connue par un autre connu.
Mon esprit ne se laisse plus divertir si facilement. Le quotidien a toujours ses droits et devoirs mais ils sont, à leur tour, relégués au second plan.
Crois moi, il faut cette pression pour que je m’exprime sur un blog : la parole m’a toujours été plus facile que l’écrit ; et la discrétion que la publication ouverte.

Mais il me faut être à la hauteur de ton choix de t’ouvrir, toi aussi. Ton choix de t’exprimer dans ces moments de crise profonde.
Le refuge dans le silence aurait sans doute été plus facile, ou plus confortable.

Alors si tu te poses la question de l’utilité du court terme face à l’absurde du destin, saches que ton exemple est un Vrai rappel de cette maladie mortel que l’on appelle la vie : des priorités qui en découlent, des choix, des oublis, des erreurs et des bonheurs, surtout des bonheurs.

J’imagine que l’on reprend le film en arrière et que l’on voudrait revivre certains moments ou refaire certains choix. Mais le privilège de l’ « hindsight » (le rétrospectif à l’anglo-saxonne) n’existe pas ici.
Et puis on ne peut vivre avec la réalité de la fin guidant nos moindres choix. Cela ne marche pas au quotidien. Il faut des piqures de rappel.
Alors si cela peut te donner une raison pour continuer de communiquer…

Je pense aussi à tes proches que l’absurde de la maladie doit frapper. On vient au monde avec sa fin programmée, pas avec celle de ceux qui comptent pour soi. Ceux qui l’on vécu savent que même la disparition d’un parent peut nous sembler absurde. Et pourtant.

Je ne vis pas ce que vous vivez et je ne croie pas en un Dieu que je pourrai prier pour te, pour vous, soutenir.
Mais je crois que les pensées de tous les amis se ressentent et s’accumulent au fond de soi.
L’émetteur est en place, activez vos récepteurs…

[Rédigé par : fx]

Bonjour Thierry,
J'arrive ici également par l'intermédiaire du blog de Michel, ce blog est une excellente résolution, pour vous, pour nous, pour ne pas oublier que tous les jours que nous nous levons c'est un petit bonheur supplémentaire.
J'ai mon amie qui est atteinte d'une SEP, à priori non évolutive et le fait d'avoir écrit un blog lui a permis de peut être mieux réaliser ce qui lui arrivait et surtout mieux expliquer à ses proches ce qu'elle avait ressenti pendant toute la période du diagnostic...
Je mets votre blog dans mes flux rss
Courage

[Rédigé par : Jaï]

J'ai désormais votre blog dans mon agrégateur de flux. Courage.

[Rédigé par : Boris Schapira]

Bonjour. Ce que vous vivez est terrible. Vous pouvez au moins vous réconforter en regardant vos enfants et de votre femme qui témoigneront toujours de ce que vous allez vivre.
Je vous ai aussi désormais dans mon agrégateur. A défaut de vous donner mon amour, je vous offre mon respect et mon attention.

[Rédigé par : François]

Bonjour. J'ai découvert cette maladie dans le Journal de Matthieu Galey qui est un témoignage de courage extrême. Je vous souhaite la même force.

[Rédigé par : carole]

Bonsoir thierry et bravo pour le choix de courage de vie pour lequel vous avez opte. Bravo a vous de faire face avec tout votre courage contre cette horrible injustice. Je vous devoue tout mon respect et avec mes petits moyens tout mes amours a vous meme, votre femme et vos enfants.
Bien amicalement et sincerement. carole

[Rédigé par : VERON Nathalie]

Bonjour,

Votre blog m'inspire un respect profond. Il dénote un courage impressionnant et force l'admiration.
Il relativise nos tous petits problèmes.
Alors si quelques lignes de temps en temps vous apportent un peu de réconfort ...
Très sincèrement.
Nathalie.

[Rédigé par : Erwin]

Bonjour Thierry,

Les quasi condoléances du dessus sont bien gentilles, mais je ne suis pas sûr qu'elles vous aident à aller de l'avant.

Je prends le temps de vous écrire car je suis pour ma part convaincu que la médecine conventionnelle n'a pas exploré toutes les possibilités, loin de là, et en l'occurrence la maladie qui vous affecte est encore pour elle terra incognita.

Mais attention, lorsqu'elle considère une maladie comme incurable (un cancer généralisé par exemple), c'est pour dire "je ne peux rien faire de plus", et non "il n'y a rien à faire".
Cela ne veut donc pas dire qu'il n'y a plus d'espoir, bien au contraire ! Un vaste champ s'ouvre aujourd'hui à vous pour constater que les "traitements" et autres médications, lorsqu'elles existent, couvrent une fraction bien faible des perturbations physiologiques que notre complexe organisme est capable de porter et d'exprimer.

Si vous avez vraiment l'intention de guérir (ce que je n'ai hélas pas relevé dans vos propos désespérés mentionnant "cette dernière étape de ma vie"), c'est toujours possible et n'est pas si aléatoire que l'on voudrait bien le croire pour se conforter dans son désespoir. Les "rémissions spontanées" ne sont pas des accidents, il y a de véritables mécanismes derrière qui ont permis des régressions spectaculaires de maladies considérées comme incurables.

Les mécanismes en question sont encore une terra incognita pour la médecine, un peu comme "l'effet placebo" (qui permet de ne pas avoir à aller plus loin), même si certains chercheurs s'y sont aventurés. Quelques uns de ceux-ci ont fait des découvertes très intéressantes, et ont développé des outils systématiques et pragmatiques pour les appliquer. Bien que scientifiques, elles se basent sur un axiome assez différent de celui que Pasteur a légué à la médecine courante, et ont donc du mal à se faire adopter d'emblée par la communauté médicale. Plutôt que de considérer les maladies selon le principe de "maux" subis par le corps, il s'agit d'y voir plutôt (à l'exception des maladies infectieuses bien entendu), pour faire simple, l'expression du corps ("maladie" = "mal a dit").

Loin d'être futile, cela ouvre de grandes possibilités. Le scepticisme est une qualité appréciable en sciences, le pragmatisme en est une encore plus admirable. Ici, il suffit de se dire "et si effectivement le corps était aussi un acteur plutôt qu'un spectateur ?", pour envisager les choses de manière totalement nouvelle. La médecine que vous avez consulté (non sans errances, comme vous l'indiquez), vous a permis d'avoir enfin un diagnostic ; plus qu'une condamnation, c'est un point de départ essentiel pour déterminer où se situe le problème.

Le processus est relativement "straightforward", personnellement je sais qu'il marche de manière stupéfiante. On n'imagine pas ce dont on est capable. Quand une innovation simple, belle, comme un paradigme en mathématiques, produit des résultats, je ne peux qu'inviter mes semblables à ne pas passer à côté.

Si vraiment vous avez envie de guérir, et aimeriez mieux comprendre ce qui a pu se passer dans votre corps pour en arriver là, je peux vous en dire plus et vous orienter vers des personnes qui peuvent vraiment vous aider (et pas des chamanes ou autres guérisseurs bidons).
Pour votre information, je n'ai rien à gagner dans l'histoire, si ce n'est le plaisir d'aider.
Et plus prosaïquement, si vous êtes un banquier d'affaires, vous devez payer beaucoup d'impôts, j'ai donc tout intérêt à ce que vous restiez en vie le plus longtemps possible pour en payer moins :-).

Vous avez mon email, sentez-vous libre de me contacter. En attendant, je vous souhaite bon courage pour faire face aux désagréments.

Bien à vous

[Rédigé par : Louis van Proosdij]

Il y a une petite part de vérité dans ce qu'écrit Erwin, mais il y a aussi un réel danger.
La part de vérité c'est qu'on ignore effectivement beaucoup de choses, notamment dans la puissance du mental mais aussi des "miracles" de la chimie du corps humain, véritable usine à molécules. C'est pourquoi il faut SE BATTRE SANS RELACHE, qu'il faut refuser la maladie sans toutefois l'ignorer, qu'il faut maintenir son esprit tourné vers la lutte, le combat, le refus, sait-on jamais de quelles molécules le cerveau déclenche la sécrétion salvatrice ou stabilisatrice.
La part de danger c'est s'éloigner des soins couramment pratiqués, c'est croire plus qu'il ne faut en on ne sait quoi pour finalement chuter plus lourdement encore. Garde!

[Rédigé par : Louis van Proosdij]

Il me vient une réflexion, peu politiquement correcte, vous me pardonnerez. En lisant quelques commentaires ci-dessus, je vois parfois compassion et tristesse, et je me permets un petit conseil (qu'il convient d'adapter selon la personnalité) :

Protégez-vous, blindez-vous contre les gentils mots des autres. Prenez-les pour ce qu'ils sont dans le fond, le témoignage d'une amitié, de l'amour, du respect, mais surtout glissez sur la forme, car les (exemples en général) "mon pauvre", "c'est terrible", "je ne sais pas comment vous faites", "allez bon courage", etc. ça vide et épuise plus qu'autre chose.

Je garde à jamais gravé dans ma mémoire les coups de pieds au cul de quelques amis ou simples inconnus qui, plutôt que s'apitoyer sur mon sort, m'ont poussé dans mes retranchements me conduisant ainsi à toujours faire plus, faire mieux, aller plus loin. Alors que la compassion de mes proches m'aurait coupé bras et jambes, elle me mettait hors de moi et me poussait à "fuir", les fuir, foncer loin devant, là où on vit et ne se complaît pas dans la tristesse. (Effet de bord : vous allez les booster)

[Rédigé par : Erik-Marie Bion]

Bonjour Thierry,

je suis Erik-Marie Bion, mais on me surnomme plus souvent Emrik, je viens de rejoindre Inspirational Stores. j'ai également 3 enfants entre 5 et 10 ans. je vous souhaite beaucoup de courage et je suis à votre disposition....

A très bientôt j'espère

[Rédigé par : marie]

Bonsoir Thierry
Je ne te connais pas ou si peu de par Michel et Laurent pour lesquels tu es un homme d'une qualité exceptionnelle!
Le pas- sage.. que tu empruntes maintenant, avec tant d'amour et avec toute la compréhension que tu en as me bouleverse et en même temps me donne envie de te donner plein d'amour et de te dire :On ne peut rien changer à cette vérité profonde que nous ne sommes rien,mais c'est sur ce rien que tout se bâtit.On ne peut qu'oser prendre le risque de l'immense et de l'inconnu,oser la foi!et dire oui....
Donne plein d'amour à chaque partie de ton corps; aime le pardessus tout! il t'a tellement donné....il a toujours était là pour t'emmener ton bonhomme de chemin de vie, ensuite regarde une photo de toi :petit garçon prends le dans tes bras et avec plein de tendresses donne lui plein d'amour et demande lui de guérir...
Je te glisse dans mes priéres à tres bientôt j'espére.