Merci pour vos messages encourageants, merci à tous. Ceux-ci me donnent l'envie de me battre. Je sors d'un premier combat qui aura duré 7 mois afin que les neurologues reconnaissent et osent prononcer le diagnostic. Surprenant alors que le site officiel de l'ARS déononcent les retards de diagnostic.
En sortant de l'hopital ce mercredi, j'ai bien vu que le neurologue était inquiet de la rapidité de la dégradation phyisque, lui qui m'avait écrit le 17 mars sur papier officiel "le moins que l'on puisse dire est qu'il n'y a aucun signe de maladie moto-neurone". Un mois et demi après je suis en chaise roulante. "Evolution foudroyante". Le temps s'est raccourci brusquement. Malgré ce coup d'assomoir j'ai pris une décision : celle de rejoindre ma famille en vacances pour deux jours. Moi qui ai parcouru pendant 20 ans les couloirs de tous les aéroports du monde au pas de course, je me suis retrouvé ce mercredi en chaise roulante, incapable de arpenter les couloirs de l'aéroport. Le monde vu d'en bas. Mes enfants ont souri. Ils savent que "papa a mal aux jambes".
Il me faut apprendre maintenant à n'envier rien ni personne. Dur apprentissage pour quelqu'un qui était plutôt en position inverse. Il me faut également pardonner à ceux qui ne pourront aimer qu'un être debout et puissant. Au nom de l'amour et de l'amour chrétien, on pardonne.
Ce matin, j'ai donné une explication plus complète aux enfants sans prononcer le mot tabou. Ils ont compris. Je me sens mieux. Papa n' est pas devenu fainéant "assis". Papa est atteint d'une maladie et un fauteuil roulant rentrera bientôt dans la maison. Ne pas pleurer devant eux, sourir parler d'espoir, de guérison, en sachant que on ne les verra probablement pas grandir, ces enfants fruits de l'amour. Déchirement absolu. A l'heure ou j'écris ces lignes, je joue au "labyrinthe" avec eux.
On a envie de marquer ses enfants d'un souvenir intarrisable sur ce que Papa a fait. Leur faire rencontrer les clients de Papa. C'est ridicule. Mais eux sauront parler de Papa, de ce que papa a fait.
J'ai également pris la décision de tenir un journal que mes enfants liront après moi. Pour qu'ils puissent en tirer courage, le jour où adultes, il flanchiront. Cela veut dire que je ne "craque pas moi-même" et que je me bats jusqu'au bout. Cela est loin très loin d'être évident.
Le puissant attire une cours de courtisans alors que le souffrant finit souvent seul. J''ai peur, mes amis, d'en faire progressivement et doucement l'expérience, et d'ajouter une souffrance morale a une vraie souffrance physique.
Vivre au jour le jour, en sachant que demain au lever on constatera une amplification de la douleur et de la dégradation. Incapable de programmer une quelconque échéance. Incapble de savoir quand mes doigts seront devenus paralysés à un point tel que je ne pourrai plus écrire.
La prière aide, parler de la maladie au tiers également. Faire son "coming out". J'ai commencé à le faire : famille, collègues, amis, clients. Y trouver un soutien. Sachant, aimant et comprenant,je pourrai me nourrir de leur amour pendant ces mois.
Des collègues m'ont sorti de ma bulle dans laquelle j'étais depuis un mois et demi. Une ou deux heures par jour au bureau, clients et collègues fidèles, au delà de la prière, des amis, des enfants et de celle que je n'ai jamis cessé d'aimer depuis notre première rencontre. Ensuite, sur un plan médical. Se battre peut signifier jusqu'a la trachéotomie avec infirmière 24/24. Le faire ou pas ? Beacoup de questions existentielles auxquelles il me faudra réflechir et répondre.
Merci a vous tous.
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