Bonjour,
Moment intense hier. Nous avons été recus avec les enfants à la Salpé. Une ville dans la villle. Les enfants impressionnnés par le fait que chaque rue porte un nom "Quartier Charcot, Batiment Paul Castaigne".
Explication de la maladie aux enfants par le psychologue. Termes vrais, justes, sans trop en dire. J'avais peur, peur de troubler leur innocence si spontanée, leur sourire, peur qu'ils comprennent trop de choses soudain.
Le psychologue a comparé les nerfs à des fils électriques qui commandent les muscles. Du haut de ces 11 ans, Antoine a pose les bonnes questions : 1/la maladie peut-elle toucher autre chose que les jambes 2/papa peut-il récupérer les muscles perdus. Réponse simple à la première question : oui, la maladie touchera les bras. C'est tout, nous n'avons surtout rien dit d'autres, pas parler de la langue, des poumons et de la glotte.
Et Adrien a égayé la scéance avec son rire d'enfant taciturne.
Le médecin coordinateur m'a dit en me quittant "vous avez de beaux enfants". Oui, j'ai serré les dents très fort, très fort pour que cette larme que j'avais au coin de l'oeil y reste et ne ruisselle pas. Réussi.
Les enfants comprennent pourquoi papa ne joue plus au foot avec eux, ne va plus a la piscine. Il les aime toujours autant. Comme je l'ai expliqué à Antoine, un papa est fait de trois choses : un corps, un coeur et une âme. Ce n'est pas parce que le corps va moins bien que le coeur aime moins. Ils l'on compris. J'étais fier d'eux.
Je vous embrasse.
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