Bonsoir,
Une fois n'est pas coutume. Je vais pousser ce soir un coup de gueule contre le monde médical. Ceux qui suivent le blog avaient déjà compris que j'avais été baladé pendant plus de 6 mois par les neurologues avant qu'un d'eux (et en plus consulté à l'étranger) n'ose m'écrire noir sur blanc que j'avais la maladie de Charcot. La réaction de la grande maison a Paris (que je ne citerai pas) ayant été à la lecture du rapport émis par le professeur étranger "bon ben maintenant que le Professeur x vous l'a écrit, on n'a plus besoin de vous le dire"(dixit). Déjà, j'avais eu l'impression que l'on me prenait pour un con. Notez que un mort en sursis ne vaut de toute façon pas un clou.
Ce soir, grâce à l'un de vous - et merci milles fois - j'ai pris connaissance de la note www.reseau-sla-idf.org/print/ProjetLithium.pdf qui prouve - études prè-cliniques et cliniques à l'appui que le Lithium est plus efficace que le rilluzole (rilutek). Et la Grande Maison ne m'en a pas prescris ! Les études cliniques doivent continuer et je dois faire partie de l'échantillon statistique rilluzole seul. On verra avec quelle rapidité je meurs par rapport à l'échantillon rilluzile+lithium.
C'est scandaleux. Un ami pharmacien me procurera du lithium demain. La lutte continue. Elle est faite non seulement d'amour et de petits bonheurs, mais aussi comme aujourd'hui de grandes révoltes.
Je pardonne tout, mais pas d'être classé dans l'échantillon statistique "placebo" histoire de comparer.
Allez, il n'y aura pas bcp de coup de gueule, mais j'avais envie d'hurler. Merci Stpéhane.
Merci.
Allez Thierry, juste une pensée pour démarrer la journée ! Nourris toi de chaque petit bonheur que tu peux éprouver, fais en ton pain quotidien, et ne te laisse pas gagner par quoi que ce soit de négatif.
Rédigé par : Michel de Guilhermier | 15 mai 2008 à 08:07
Bonjour Thierry,
Je vous avais indiqué le lien vers cette note mais , finalement, je ne sais pas si j'ai bien fait . Le but n'est certainement pas de vous énerver... et , comme je ne vous connais pas personnellement, je suis peut etre un peu en porte-a-faux pour vous écrire (ou finalement, apres reflexion, peut etre moins ... )
Merci de m'avoir remercié parceque j'avais beaucoup hésité avant de poster.
Ayant commencé.. je me permets maintenant de continuer.
Le "un ami pharmacien me procurera du lithium demain" me fait réagir. Avoir toujours DEUX avis en médecine (etre suivi par 2 neurologues dans votre cas) me semble être indispensable . De là à se reposer sur un "ami pharmacien" suite des infos sur Internet, il y a un pas que je ne franchirai pas.
Par rapport a la médecine, une note positive : on peut apprécier qu'on semble etre soigné de la même façon quelles que soient les relations dont on peut disposer (et ça, par expérience, je le savais).
Une note négative : Finalement, sur le sujet "quelle est la meilleure décision à prendre sur tel ou tel traitement ..on se retrouve souvent bien seul"
Amitiés,
Alain
Rédigé par : Alain | 15 mai 2008 à 12:08
Salut Thierry, les médecins sont des hommes avec leur grandeur et imperfections. On a trop souvent tendance à les mettre sur un piédestal alors qu'ils sont simplement humains et c'est tant mieux comme ça. Lutte bien sûr et pardonne, continue de marcher et d'avancer sur ton chemin.
Rédigé par : Martin | 15 mai 2008 à 12:11
Courage ! les enfants ... les WE ... le mois d'aout ... Gardez courage et energie pour les yeux de vos enfants !
Rédigé par : Robert | 15 mai 2008 à 22:58
Salut Thierry,
Tu nous manques. Ta vision de la vie, tes joies, tes doutes, tes peines bien sûr. Tes hauts et tes bas sont des sommets et des gouffres. Profite des sommets, parle nous dans tes gouffres.
La vie autour de toi certainement suit ses cycles propre, le tien s'accélère et s'immobilise. Vis le intensément:
Pour voir le monde dans un grain de sable
Et le paradis dans une fleur sauvage
Prends l'infini dans la paume de ta main
Et l'éternité dans l'heure qui passe
Bagatelle est un de ces endroits où tu peux aller, les roses s'ouvrent au soleil.
Force !
Rédigé par : Martin | 18 mai 2008 à 10:37
Bonjour,
Je lis votre blog suite à l'appel de Michel et vous soutien dans votre lutte et vos coups de gueule.
Avez-vous pensé à vous rapprocher de médecines "alternatives" de type accupuncture, osthéopathie et homéopathie ?
Ces médecines comprennent le corps dans son ensemble et semblent à même de vous aider à développer vos propres défenses immunitaires et modifiant parfois le terrain. Elles peuvent en complément/renforcement d'une médecine allopathique classique venir aider à tonifier votre corps.
J'ai été moi-même longtemps sceptique, avant de voir les résultats sur une proche touchée par une myofasciite à macrophage après avoir été vacccinée contre l'hépatite B.
Un médecin de l'hopital Montdor a posé un diagnostique clair et ensuite la combinaison de ces différentes médecine a permi de stabiliser puis d'inverser une dégradation lente.
Aujourd'hui cette amie se porte très bien et me mets des roustes régulièrement au tennis et en footing !
Bon courage !
Rédigé par : Fabrice V. | 20 mai 2008 à 11:03
Je viens de découvrir votre blog. Courage. Courage pour vous, pour vos enfants, pour votre compagne. Il est très dur de manifester une émotion face à ce qui vous arrive, sans tomber dans la maladresse. Voici le texte qui personnellement m'aide à affronter cette idée de "l'après". J'espère que vous ne l'interpréterez pas mal.
De l'autre côté du chemin
La mort n’est rien.
Je suis seulement passé dans la pièce à côté.
Je suis moi, tu es toi.
Ce que nous étions l’un pour l’autre, nous le sommes toujours.
Donne-moi le nom que tu m’as toujours donné,
Parle-moi comme tu l’as toujours fait,
N’emploie pas un ton différent,
Ne prends pas un air solennel ou triste.
Continue à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.
Prie, souris, pense à moi, prie pour moi.
Que mon nom soit prononcé à la maison
Comme il l’a toujours été, sans emphase d’aucune sorte,
Sans une trace d’ombre.
La vie signifie ce qu’elle a toujours signifié.
Elle est ce qu’elle a toujours été.
Le fil n’est pas coupé.
Pourquoi serais-je hors de ta pensée
Parce que je suis hors de ta vie ?
Je t’attends.
Je ne suis pas loin, juste de l’autre côté du chemin.
Tu vois, tout est bien.
L’amour ne disparaît jamais (Canon H. Scott-Holland) 1847-1918
Rédigé par : Romain V. | 21 mai 2008 à 14:52
Bonjour Thierry,
Petit message d'encouragement suite à vos divergences avec le corps médical. Ne vous sentez pas abandonner, il y a des hauts et des bas, mais après tout vous avez du connaître cela dans votre métier. Les bas sont là pour vous rappeler que rien est acquis, mais je suis persuadé que votre courage et votre ténacité seront plus forts !
Continuez à nous faire part de votre combat ! c'est peut-être égoïste ce que je vais dire mais cela me rend meilleur avec mes proches (plus disponible, plus attentionné) mais je pense qu'il nous arrive à tous parfois de nous éloigner de ces valeurs.
Ne voyez pas en cela la seule raison de vous suivre.
Cette épreuve vous pouvez la gagner en vous abreuvant de l'amour de vos proches. Il faut la jouer collectif, vous n'êtes pas tout seul !
Bien à vous
Rédigé par : Julien | 22 mai 2008 à 10:36
Bonjour Thierry,
Je suis une amie de Martin. Très remuée ce qui vous arrive.
Je me permettrais une suggestion, quitte à passer pour une pov’ fille crédule(il y a plus grave que le ridicule dans la vie...).
J'ai un ami, Gérald, qui est atteint d'un cancer assez moche. Non pas qu'il y en ait des jolis mais celui-ci a décidé de résister à la chimio.
Face à cet entêtement soudain, Gérald _ qui est athée_ a pris contact avec un prêtre guérisseur, le père Varenne, lequel œuvre dans un village du Nord. Avant d’arriver dans le 17è où habite Gérald, l’histoire fait un détour par les Antilles puis par le Gabon. Je vous passe les détails.
Pour l’instant, deux rendez-vous à 230 km de Paris, des prières à réciter, qui visent à couper les effets des malédictions, paroles négatives et autres agressions qui peuvent traverser les générations. De l'eau bénite, et je crois une pierre à porter. Premiers effets immédiats, sur la diminution de la douleur. Côté métastases, c’est un peu tôt pour savoir si elles ont baissé, au moins temporairement, les bras.
Le père Varenne a rencontré Jean-Paul II et, au vu de la foule qui se presse chez lui, il semble avoir des résultats. Peut-être simplement parce qu’il n'y a que la foi qui sauve, mais finalement quelle importance.
Voilà je livre cette piste à votre réflexion. Certes on est ici complètement en dehors du circuit médical classique. C’est plus que de l’alternatif. Dites-moi ce que vous en pensez.
Je peux vous transmettre les coordonnées du prêtre ou celles de Gérald, qui vous en dira plus.
D'ici là, bon courage, je vais continuer à vous lire, vous et vos bloggeurs, cela remet les idées en place...
Bon courage, bonne soirée,
Marie-Suzel
Rédigé par : Marie-Suzel | 22 mai 2008 à 21:16
Thierry, reviens nous !!!!! Blogue, écris, libère toi !!!!
Rédigé par : Michel de Guilhermier | 23 mai 2008 à 21:37
Bonsoir Thierry
as tu reçu les informations sur l'apipuncture?
J'espére que tu t'accroches thierry,et que nous aurons bientôt de tes nouvelles.plein de courage et a bientôt
Rédigé par : marie | 24 mai 2008 à 23:08
Salut Thierry,
On serait tous très heureux, et aussi soulagés, de te revoir blogguer et de te lire !!!
A très bientôt on espère !
Rédigé par : Michel de Guilhermier | 25 mai 2008 à 07:04